غرسة القوقعة الصناعية خطوة كبيرة للوصول إلى الصوت، ولكن ما يحدث بعد الجراحة والتفعيل مهم كذلك بنفس الدرجة، وخاصةً للأطفال.
يمكن لاستكشاف ما هو مطلوب بعد التفعيل، كإعادة التأهيل والتأهيل والعلاج الصوتي اللفظي، لضمان استمرار الطفل على طريق الوصول إلى إمكانياته الكاملة أو المداومة في مدرسة عامة، أن يكون مضنيًا.
ما التأهيل؟
بعد الحصول على غرسة القوقعة الصناعية، يلعب التأهيل دورًا ضروريًا للأطفال لمساعدتهم على الإنصات والكلام وتطوير المهارات التي يحتاجونها للوصول إلى إمكانياتهم وللوصول إلى التعليم العام. يستغرق ذلك سنوات ويتضمن فريقًا، بما في ذلك مقدمي الرعاية، وأخصائيي أمراض التخاطب، وأخصائيي الصحة السمعية.
إيدي على دراية كبيرة بتحديات استكشاف مسار طفل يحتاج لتلقي غرسات أو لديه غرسات بالفعل. وقد كانت رحلة إيدي الخاصة مع ابنته، إيلين، كاشفة للغاية، وقد حفزته وزوجته إيديث على مساعدة العائلات الأخرى.
يُعتقد أن إيلين، وعمرها الآن 15 عامًا، كانت أول طفلة في سن الحبو في أوغندا تتلقى غرسات القوقعة الصناعية. وقبل تشخيص إصابة إيلين بفقدان السمع الشديد إلى الجسيم في عمر 18 شهرًا، لم يسبق لوالديها أن قابلا طفلًا مصابًا بفقدان السمع. وفي أوغندا، هناك الكثير من الخرافات بشأن فقدان السمع. قد يفتقر الأطفال المصابون بالصمم، وخاصةً الفتيات، إلى الدعم للمشاركة في المجتمع، ناهيك عن التعليم.
بحث إيدي وإيديث عن خيارات العلاج لابنتهما وقاموا برحلة مذهلة إلى الولايات المتحدة حتى تستطيع إيلين الحصول على غرسات القوقعة الصناعية، وترتب على ذلك أن عرفوا أن إيلين ستحتاج للعلاج بعد خضوعها للجراحة لمساعدتها على تطوير مهارات الكلام والإنصات الضرورية. وقد حصلوا على تلك المساعدة من مجموعة متفانية من الأخصائيين.
وبناءً على تجربتهما والافتقار إلى خدمات الرعاية السمعية للأطفال المصابين بفقدان السمع في أوغندا، فقد بدأت العائلة في إنشاء مؤسسة غير هادفة للربح، وهي اسمع صوته بأوغندا (Hear His Voice Uganda). تهدف المجموعة إلى مساعدة العائلات على الوصول إلى التكنولوجيا والخدمات المطلوبة لتنشئة الأطفال المصابين بفقدان السمع بوصفهم قادرين على التواصل دون مساعدة. ومنذ ذلك الحين، ساعدت مجموعة اسمع صوته بأوغندا (Hear His Voice Uganda) أكثر من 250 أسرة على الوصول إلى تلك الخدمات الضرورية، بما في ذلك أمراض التخاطب والسمعيات.
وقد بنى عملهم المستمر مجتمعًا من العائلات التي تتعامل مع تحدي فقدان السمع لدعم بعضهم البعض وتعلم العلاج المنزلي. والهدف هو دعم الأطفال المصابين بفقدان السمع في المنزل حتى يمكنهم الشروع في المداومة في مدرسة عامة وتطوير استقلاليتهم.
ويقول إيدي، شارحًا الكيفية التي تتواصل بها العائلات الآن بانتظام لدعم بعضهم البعض وتلقي التدريب لمساعدة أطفالهم “عند التشخيص المبكر للأطفال، نصل للتدخل المبكر، ونهيئ لهم التكنولوجيا الملائمة، ونبدأ التأهيل”.
يعمل إيدي كذلك مع العيادات والجراحين والجامعات التي تدرب أخصائيي الصحة السمعية والمدرسين على فهم المهارات المطلوبة لمساعدة الأطفال والبالغين ممن لديهم غرسات قوقعة صناعية للاستفادة القصوى من التكنولوجيا.
ويضيف إيدي “ناصرنا التدخل المبكر، ولكن هؤلاء الأطفال لن يظلوا صغارًا إلى الأبد”. “فهم في حاجة إلى المداومة في مدرسة عامة. لذلك، عندما يداوم أولئك الأطفال في مدارس عامة، فهل يجدون أخصائيين مفيدين بالفعل؟”
ترى شقيقة إيلين، التي يبلغ عمرها 12 عامًا والقادرة على السمع، الدور المهم لتقديم التدريب ومهارات أمراض التخاطب للأطفال المصابين بفقدان السمع. توضح إيلون وجهة نظرها قائلة: “الحياة تشبه منزلًا. عندما تكون صغيرًا تحتاج لأساس قوي لبناء منزل لا ينهار”. “يحتاج الأطفال هذا الأساس القوي. ينبغي أن نهتم بصورة أكبر بالأطفال ونستثمر فيهم حتى يمكنهم التعرف على إمكانياتهم.”
يُحدث المجهود المحلي أثرًا عالميًا
ناصرت إيلين الأطفال الآخرين منذ عمر صغير. في عمر 10 سنوات، تعاملت مع اجتماع في منظمة الصحة العالمية بجنيف في يوم السمع العالمي في 2017، وأكدت على الدور المهم للتدخل المبكر. ومنذ ذلك الحين، نشرت التوعية بالحاجة إلى الرعاية السمعية وساعدت على إزالة الوصم عن فقدان السمع لدى الأطفال في أفريقيا.
وهي تقول الآن، بينما تتذكر الماضي: “أشعر كما لو أنني لست وحيدة في تلك الرحلة. يوجد أشخاص آخرون في هذا العالم”. “العمل الذي تقوم به عائلتي مهم. منذ أنشأنا المؤسسة، وهي مؤسسة اسمع صوته بأوغندا، أرى كل المجهود الذي يُبذل والتغير الذي حدث منذ 2017 حتى الآن.”
مساعدة الأطفال على تحقيق أي شيء
القصص، مثل قصة إيلين، قادرة على تغيير العالم. يدعو كل من صندوق مالالا (Malala Fund) ومؤسسة Cochlear الأطفال والشباب المصابين بفقدان السمع إلى مشاركة قصص إنجازاتهم الشخصية كجزء من ‘برنامج حقق أي شيء (Achieve anything program).” سيبرز البرنامج تجارب حياتية حقيقية للأطفال والشباب المصابين بفقدان السمع، مع إظهار أهمية الوصول المبكر إلى الرعاية الصحية السمعية والدعم. انقر هنا لمعرفة المزيد ومشاركة قصتك.
