Známý podzimní pobyt SUKI vyšel na předadventní čas, kdy se mnozí z nás chystají na Vánoce, kupují dárky a vymýšlí, jak nejlépe nazdobit stůl s vánočním cukrovím a dalšími typickými dobrotami. Pobyt se konal v termínu 19. – 21.11 2021 v areálu Sázavský ostrov nedaleko Prahy. Do pobytu nezasáhlo žádné vládní nařízení a tak se mnozí z nás mohli po delší době setkat.
Pobyt a celý program zahájila předsedkyně SUKI Mgr. Leona Pejcharová společně s Mgr. Marínou Štibrányi. Společně přivítaly všechny zúčastněné a zároveň navázaly na první část programu, který se týkal přednášky o sbírkové platformě Donio. Během přednášky byl zajištěný online přepis a celá přednáška tak byla bezbariérová. Pro rodiče malých dětí bylo zajištěno hlídání jejich ratolestí. Z příspěvku o platformě Donio jsme se mohli dozvědět, jak se vyplňuje žádost do sbírky, co je důležité přiložit a jak by měl příběh dotyčného znít. A byl použitelný a oslovil širokou veřejnost. Díky takové platformě je možné požádat o příspěvek na kompenzační pomůcku, příslušenství apod. Přednáška byla velmi zajímavá a mohla být i pro někoho inspirací. Po přednášce se většina z nás přesunula do restaurace, kde jsme mohli společně posedět, vyměnit si zkušenosti a s některými se i blíže poznat. Většina rodin se mezi sebou znala, dospělá část osazenstva se seznámila s novým dospělým uživatelem kochleárního implantátu.
Následující den v sobotu byl po snídani nabídnut další program. Byla možnost navštívit sklářskou huť František v Sázavě. Zúčastnění na exkurzi si mohli poslechnout zajímavé informace o skle a práci s ním. Kdo potřeboval, mohl využít tablet s přepisem mluvené řeči. Po krátkém povídání navazoval workshop pod dohledem pracovníka, který zájemce zasvětil do tajů, jak si vypískovat skleničku. Každý si mohl vybrat ze třech nabídnutých motivů a vyzkoušet si pískování skleničky, kterou si pak mohl odnést domů. Kdo se exkurze nezúčastnil, mohl se vydat na pěší procházku k Sázavskému klášteru. Po obědě a menším odpočinku byla druhá část programu, která byla pro mnohé z nás velkým zdrojem informací. Konala se přednáška MUDr. Boučka, MUDr. Aksenovové, MUDr. Kalitové a Ing. Okluského z FN Motol na téma Implantační program pro děti a dospělé a nová škála hodnocení řeči u pacientů po kochleární implantaci – Motol speech scale.
Na úvod jsme se mohli dozvědět, jaký je počet sledovaných pacientů z řad jednostranně i oboustranně implantovaných, dále vývoj a srovnání v implantacích, v období od r. 2014 – 2020. Poukázalo se na to, jaký je vývoj u lidí s jednostrannou implantací, dále s implantací synchronní i metachronní. Také jsme se dozvěděli důležitá kritéria pro přidělení kochleárního implantátu. Např. to, že audiologické kritérium průměrné ztráty sluchu v rozmezí od 0,5 – 4kHz musí být nad 75dB. Mohli jsme také zahlédnout prezentovanou škálu se stupni slyšení 0 – 7 a kolik uživatelů se v jednotlivých stupních vyskytuje. V nižších stupních je velmi malý počet uživatelů, většina se pohybuje v těch vyšších, tedy od 5. – 7., kdy ten poslední demonstruje možnost telefonování. Model hodnocení řeči u pacientů po kochleární imlantaci Motol Speech Scale (MSS) obsahuje dvě části, kdy první část sleduje, jak pacient rozumí řeči a ve druhé části jak pacient mluví, právě ve zmíněných stupních 0 – 5. Z toho poté vychází součet celkových komunikačních schopností ve stupních od 0 – 10. Tento soubor sledoval pacienty v období od doby operace z roku 2016 – 2019, kde bylo sledováno 70 uživatelů. Neméně zajímavým tématem byla výměna zvukového procesoru.
Interval výměny závisí na datu, kdy byl procesor vydán pacientovi. Uživatelé, kteří jej dostali do 30.11. 2019, mají nárok na příspěvek zdravotní pojišťovny po 10 letech, zatímco na později vydané procesory přispívá pojišťovna na výměnu již za 7 let.
Všechny velmi potěšila čerstvá zpráva, že dle Zákona č. 371/2021 se od 1.1. 2022 mají významně snížit doplatky za strany uživatelů. Informace o konkrétních částkách ale ještě nebyly s jistotou potvrzeny.
Po tak velmi informačně obsáhlé přednášce následovala diskuze s otázkami, které byly ukončeny před večeří. Po večeři se konal poslední blok pro rodiče, kteří si mohli vyslechnout sdílení osobních zkušeností s oboustranným slyšením. Jednalo se o dospělé uživatele kochleárních implantátů, kteří rádi sdíleli své pocity a dojmy, jak vypadalo slyšení s jednostranným slyšením a poté po doimplantování druhé strany. Na konci debaty se všichni shodli na tom, že oboustranné slyšení přináší benefity, jako v lepším prostorovém slyšení, porozumění řeči v konverzaci a zároveň i zlepšení pocitu bezpečí.
Poslední den, tedy v neděli dopoledne byla poslední část programu a to uvití adventního věnce, jeho nazdobení, fotografování apod. Vlastnoručně nazdobený věnec si každý odvezl domů. Mnozí se rádi takového úkolu zhostili s nadšením. Poslední tečkou za pobytem byla velká skupinová fotografie a nabídka na koupi Ušokalendáře, které vytvořilo SUKI a jsou v něm zahrnuty termíny dalších pobytů.
Věřím, že všichni budeme rádi vzpomínat na tento příjemně strávený pobyt.
Zřeknutí se odpovědnosti:
Vyjádřené názory jsou osobními názory jednotlivců. Chcete-li zjistit, zda jste možným kandidátem technologie společnosti Cochlear, obraťte se na svého lékaře.
