Kochleární implantace je významným krokem v přístupu ke zvuku, ale stejně důležité je i to, co se děje po aktivaci systému – zejména pro děti.
Může být dost náročné orientovat se v tom, co všechno je třeba dělat po aktivaci (důležité jsou zejména rehabilitace a audioverbální terapie), aby dítě mohlo naplno rozvinout svůj potenciál nebo navštěvovat běžnou školu.
Co je to rehabilitace?
Po zavedení kochleárního implantátu hraje pro děti zásadní roli rehabilitace, která jim pomáhá naučit se poslouchat a rozumět řeči, mluvit a rozvíjet dovednosti potřebné k využití jejich potenciálu a přístupu k běžnému vzdělávání. Trvá několik let a podílí se na ní celý tým, do kterého patří pečovatelé, logopedi a odborníci na péči o sluch.
Eddie až moc dobře ví, jak náročná je cesta dítěte, které potřebuje implantáty. Eddieho vlastní zkušenosti s jeho dcerou Elaine byly natolik poučnéá, že jej i jeho manželku Edith motivovaly k pomoci dalším rodinám.
Elaine, které je teď 15 let, byla pravděpodobně prvním batoletem v Ugandě, které dostalo kochleární implantát. Než jí byla v 18 měsících diagnostikována těžká ztráta sluchu, její rodiče se nikdy se sluchovým postižením nesetkali. V Ugandě se o ztrátě sluchu často tradují mýty a neslyšícím dětem, zejména dívkám, může chybět podpora při zapojení do společnosti a při vzdělávání.
Eddie a Edith hledali možnosti léčby pro svou dceru a podnikli neuvěřitelnou cestu až do USA, aby Elaine mohla dostat kochleární implantát. S překvapením zjistili, že Elaine bude po zavedení ještě potřebovat terapii, která jí pomůže rozvinout důležité řečové a sluchové dovednosti. Tuto pomoc jim zajistila obětavá skupina odborníků.
Na základě svých zkušeností a nedostatku služeb v oblasti péče o sluchově postižené děti v Ugandě založila rodina neziskovou organizaci Hear His Voice Uganda (Vyslyš Jeho hlas, Ugando). Cílem skupiny je pomoci dalším rodinám získat přístup k technologiím a službám potřebným k výchově dětí se ztrátou sluchu, aby byly schopné samostatně komunikovat. Od svého vzniku pomohla organizace Hear His Voice Uganda více než 250 rodinám získat nezbytnou podporu, včetně logopedie a audiologie.
Díky jejich neutuchající práci vznikla komunita rodin s problémem ztráty sluchu, které si vzájemně pomáhají a učí se domácí terapii. Cílem je co nejvíce podpořit děti se ztrátou sluchu doma, aby mohly pokračovat v běžné školní docházce a rozvíjet tak svou samostatnost.
„Když jsou děti diagnostikovány včas, můžeme včas zasáhnout, vybavit je vhodnou technikou a zahájit rehabilitaci,“ říká Eddie a vysvětluje, že rodiny se teď pravidelně schází, aby se vzájemně podpořily a naučily se pomáhat svému dítěti.
Eddie také spolupracuje s klinikami, chirurgy a univerzitami, které školí odborníky na péči o sluch a učitele. Cílem je osvojit si dovednosti potřebné pro pomoc dětem a dospělým s kochleárními implantáty tak, aby mohli tuto technologii co nejlépe využívat.
„Obhajovali jsme včasný zásah u dětí, ale tyhle děti nebudou malé věčně,“ konstatuje. „Musí chodit do školy. A když půjdou do normálních škol, najdou tam odborníky, kteří jim skutečně pomohou?“
Dvanáctiletá slyšící sestra Elaine, Elon, také vidí důležitou roli v zajišťování školení a logopedických dovedností pro děti se ztrátou sluchu. „Život je jako dům. Nejprve potřebujete vybudovat pevné základy, abyste mohli postavit dům, který nespadne,“ vysvětluje Elon. „Děti potřebují dostat přesně takové pevné základy. Měli bychom se o děti více zajímat a investovat do nich, aby mohly využít svůj potenciál.“
Místní iniciativa má globální dopad
Elaine se od mládí zastávala ostatních dětí. V roce 2017, kdy jí bylo 10 let, vystoupila na zasedání Světové zdravotnické organizace v Ženevě u příležitosti Světového dne sluchu a zdůraznila důležitou roli včasného zásahu. Od té doby zvyšuje povědomí o potřebě péče o sluch a pomáhá bojovat se stigmaty pojícími se se ztrátou sluchu u dětí v Africe.
„Mám pocit, že na téhle cestě nejsem sama. Tam venku jsou další,“ říká teď, když se ohlíží zpět. „Práce, kterou dělá moje rodina, je důležitá. Od té doby, co jsme založili organizaci Hear His Voice Uganda, vidím všechno to úsilí, které jsme vynaložili, a změny, které se udály od roku 2017 do dnešního dne.“
Kromě své práce v Ugandě je Eddie také členem mezinárodní řídící skupiny pro Mezinárodní platformu pro kochleární implantáty (CIICA), která byla založena v roce 2020 s cílem být globálním hlasem těch, kteří potřebují přístup ke sluchovým implantabilním systémům.
Ze všech jeho snah je zřejmé, že Eddieho vizí, kterou sdílí celá rodina, je pomoci nabídnout dětem se ztrátou sluchu na celém světě plnohodnotnou budoucnost plnou příležitostí: „Musím své dívky připravit, aby se uměly poprat se světem, pracovat s nimi, aby světu daly to nejlepší a co nejlépe využily svůj potenciál.“
Pomáhat dětem dosáhnout čehokoli
Příběhy, jako je ten Elainin, mají tu moc změnit svět. Malálin fond a Nadace Cochlear vyzývají děti a mladé lidi se ztrátou sluchu, aby se v rámci programu „Achieve Anything Program“ (Dosáhni čehokoli) podělili o své osobní příběhy dosažených úspěchů. Program poukáže na skutečné zkušenosti dětí a mladých lidí se ztrátou sluchu, které prokazují důležitost včasného přístupu ke zdravotní péči o sluch a podpoře. Kliknutím sem se dozvíte více a můžete se podělit i o svůj příběh.
