Cochlear-implant er et kæmpe skridt hen mod at give adgang til lyd, men hele forløbet efter operationen og aktivering er mindst lige så vigtigt – ikke mindst for børn.
Det kan være en krævende opgave at forsøge at finde ud af, præcis hvad der er brug for efter aktivering – genoptræning, rehabilitering eller taleterapi – for at sikre, at et barn er på den rette vej til at udnytte deres fulde potentiale eller til at optage normal skolegang.
Hvad er rehabilitering?
Efter at have modtaget et cochlear-implant spiller rehabilitering en vigtig rolle i at lære børn at lytte, tale og udvikle de færdigheder, de har brug for til at udnytte deres potentiale og indgå i et normalt skolemiljø. Det tager flere år og involverer et team af omsorgspersoner, talepatologer og hørespecialister.
Eddie kender kun alt for godt de udfordringer, der er forbundet med at vejlede og bane vejen for et barn, der enten har brug for eller allerede har implantater. Eddies egen rejse med datteren Elaine har været så givende, at det har motiveret ham og hans kone Edith til at hjælpe andre familier.
Elaine er 15 år i dag og menes at være det første spædbarn i Uganda, der modtog cochlear-implant. Inden Elaine blev diagnosticeret med svær til meget svær hørenedsættelse i en alder af 18 måneder, havde hendes forældre aldrig mødt et barn med hørenedsættelse. I Uganda er hørenedsættelse ofte forbundet med en del overtro. Døve børn, og især piger, får ofte ikke mulighed for at deltage i samfundsaktiviteter og da slet ikke skolegang.
Eddie og Edith undersøgte, hvilke muligheder der var for deres datter, og begav sig ud på en fantastisk rejse til USA, så Elaine kunne få cochlear-implant. Det var her, det gik op for dem, at Elaine ville få brug for behandling efter operationen, så hun kunne udvikle tale- og lyttefærdigheder. De modtog hjælp fra en engageret gruppe af specialister.
Med afsæt i egne erfaringer og manglen på hørepleje til børn med hørenedsættelse i Uganda, grundlagde familien nonprofil-organisationen Hear His Voice Uganda. Gruppen forsøger at hjælpe familier med adgang til den teknologi og de ydelser, det kræver at opfostre børn med hørenedsættelse til at blive uafhængige kommunikatører. Hear His Voice Uganda har siden starten hjulpet mere end 250 familier med at få adgang til disse afgørende ydelser, heriblandt talepatologi og audiologi.
Deres hårde arbejde har medvirket til at opbygge et netværk af familier, som arbejder med at italesætte udfordringerne og hjælpe andre familier med hørenedsættelse gennem terapi i hjemmet. Målet er at understøtte børn med hørenedsættelse i hjemmet, så de kan opnå normal skolegang og udvikle sig til at blive selvstændige og selvhjulpne.
“Når børn får stillet diagnosen tidligt, kan hjælpen sættes ind tidligt. De kan få adgang til den nødvendige teknologi og starte rehabilitering,” siger Eddie, mens han forklarer, hvordan familier i dag holder forbindelsen og hjælper hinanden og derigennem modtager træning, som igen kan hjælpe dem med at hjælpe deres barn.
Eddie arbejder også sammen med klinikker, kirurger og universiteter, som underviser hørespecialister og lærere i at forstå, hvilke kompetencer der er nødvendige for at kunne hjælpe børn og voksne med cochlear-implant til at udnytte teknologien bedst muligt.
“Vi er fortalere for tidlig intervention, men børnene bliver ikke ved med at være små,” siger han. “De har brug for at komme i skole. Når børnene når den skolesøgende alder, vil der så fortsat være specialister, der kan hjælpe dem?”
Elaines 12-årige og normalt hørende søster Elon peger også på vigtigheden af at tilbyde træning og patologiske kompetencer til børn med hørenedsættelse. “Livet er som et hus. Når du er ung, har du brug for et stærkt fundament, så du kan bygge et hus, der ikke styrter sammen, ovenpå,” forklarer Elon. “Børn har brug for dette stærke fundament. Vi har brug for at rette et stærkere fokus mod børn og investere i dem, så de kan realisere deres potentiale.”
En lokal indsats med global virkning
Elaine har siden en ung alder været talsperson for andre børn. I en alder af 10 år deltog hun i et møde hos Verdenssundhedsorganisationen (WHO) i Geneve på Verdensdagen for hørelse i 2017, hvor hun fremhævede vigtigheden af en tidlig indsats. Siden har hun arbejdet for at åbne verdens øjne for behovet for høresundhed og har bidraget til at afstigmatisere hørenedsættelse hos børn i Afrika.
“Jeg føler ikke, at jeg er på denne rejse alene. Der er andre derude,” siger hun i dag, mens hun tænker tilbage. “Det arbejde, min familie gør, er vigtigt. Lige siden vi grundlagde organisationen Hear His Voice Uganda, har jeg set, hvor meget arbejde der er blevet gjort, og hvor meget der er sket siden 2017.”
Ud over sit arbejde i Uganda er Eddie også medlem af den internationale styregruppe for Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), der blev stiftet i 2020 med det formål at give en stemme til alle, der har brug for adgang til høreimplantater.
Eddies vision, der deles af hele familien, om at tilbyde hjælp til at give børn med hørenedsættelse i hele verden muligheder for fremtiden, går som en rød tråd gennem alt, han foretager sig: “Jeg er nødt til at forberede mine piger på mødet med verden, så de giver verden det bedste, de har at byde på, og på den måde udnytter deres potentiale bedst muligt.”
Hjælper børn med at klare hvad som helst
Beretninger som Elaines kan ændre verden. Malala Fund og Cochlear Foundation inviterer børn og unge med hørenedsættelse til at dele deres personlige succeshistorier som en del af “Achieve anything-programmet.” Programmet sætter fokus på børn og unges erfaringer med hørenedsættelse fra den virkelige verden og viser vigtigheden af en tidlig indsats for høresundhed og støtte. Klik her for at få mere at vide og dele din historie.
