Cochlea-Implantate sind ein wichtiger Baustein, um Zugang zur Welt der Klänge zu erhalten. Aber das, was nach der Operation und der Aktivierung passiert, ist genauso wichtig, vor allem für Kinder.
Habilitation, Rehabilitation und auditiv-verbale Therapie – es ist nicht immer leicht, das alles zu managen, und ist doch so wichtig, damit ein Kind sich voll entfalten oder eine Regelschule besuchen kann.
Was ist Habilitation?
Nach der Versorgung mit einem Cochlea-Implantat spielt die Habilitation bei Kindern eine entscheidende Rolle. Sie hilft ihnen, das Hören und Sprechen neu zu erlernen und die Kompetenzen zu entwickeln, die sie benötigen, um sich voll zu entfalten und auf eine Regelschule zu kommen. Das dauert mehrere Jahre und erfordert den Einsatz von Betreuern, Sprachpathologen und Hörspezialisten.
Eddie kennt die Herausforderungen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, deren Kind ein Implantat braucht oder bekommen hat. Eddies eigene Erfahrungen mit seiner Tochter Elaine waren für ihn und seine Frau Edith so lehrreich, dass sie beschlossen, anderen Familien zu helfen.
Die heute 15-jährige Elaine ist vermutlich das erste Kleinkind in Uganda, das mit einem Cochlea-Implantat versorgt wurde. Bevor bei Elaine im Alter von 18 Monaten hochgradiger bis an Taubheit grenzender Hörverlust diagnostiziert wurde, hatten ihre Eltern noch nie ein Kind mit Hörverlust kennengelernt. In Uganda gibt es viele falsche Vorstellungen in Bezug auf Hörverlust. Gehörlose Kinder, insbesondere Mädchen, erhalten oft nicht die Unterstützung, die sie bräuchten, um am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen, von Bildung ganz zu schweigen.
Eddie und Edith informierten sich über Behandlungsmöglichkeiten für ihre Tochter. Sie unternahmen sogar eine abenteuerliche Reise in die USA, damit Elaine mit einem Cochlea-Implantat versorgt werden konnte, mussten dann allerdings erfahren, dass Elaine nach ihrer Operation eine Therapie benötigen würde, damit sich ihre Sprach- und Hörkompetenz richtig entwickelt. Hilfe erhielten sie von einer Gruppe engagierter Spezialisten.
Aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen und der mangelnden Versorgung für Kinder mit Hörverlust in Uganda gründete die Familie die gemeinnützige Organisation Hear His Voice Uganda. Die Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, Familien den Zugang zu den Technologien und Versorgungsleistungen zu erleichtern, die Kinder mit Hörverlust brauchen, um autonom kommunizieren zu können. Inzwischen hat Hear His Voice Uganda über 250 Familien geholfen, ihre Kinder versorgen und behandeln zu lassen, unter anderem auch durch Sprachpathologen und Audiologen.
Mit ihrer Arbeit haben sie ein Netzwerk von Familien geschaffen, die alle mit dem Thema Hörverlust zu tun haben und die sich gegenseitig unterstützen und Massnahmen zur häuslichen Therapie austauschen. Ziel ist dabei immer, Kindern mit Hörverlust zu Hause die Unterstützung zu geben, die sie benötigen, um später eine Regelschule besuchen und ein unabhängiges Leben führen zu können.
„Wenn die Diagnose früh gestellt wird, können wir rechtzeitig eingreifen, die Kinder mit der entsprechenden Technologie versorgen und mit der Habilitation beginnen“, erklärt Eddie und erzählt, dass sich die Familien jetzt regelmässig treffen, um sich gegenseitig zu unterstützen. Sie erhalten auch Schulungen, um ihrem Kind gezielt helfen zu können.
Eddie arbeitet auch mit Kliniken, Chirurgen und Universitäten zusammen, die Hörspezialisten und Lehrkräfte ausbilden, damit diese wissen, wie sie Kindern und Erwachsenen mit Cochlea-Implantaten helfen können, mit den technologischen Hilfsmitteln bestmögliche Ergebnisse zu erzielen.
„Wir setzen uns für ein frühzeitiges Eingreifen ein, aber diese Kinder werden irgendwann natürlich auch grösser“, sagt er. „Sie müssen in die Regelschule gehen. Aber werden sie in der Regelschule auf Fachkräfte treffen, die ihnen wirklich helfen können?“
Auch Elaines 12-jährige Schwester Elon, die normal hört, findet es wichtig, dass Kinder mit Hörverlust geschult werden und Zugang zu sprachpathologischen Kenntnissen erhalten. „Das Leben ist wie ein Haus. Wenn man jung ist, braucht man ein solides Fundament, damit man darauf ein Haus bauen kann, das nicht einstürzt“, erklärt Elon. „Kinder brauchen dieses solide Fundament. Wir sollten uns mehr für Kinder interessieren und in sie investieren, damit sie ihr Potenzial voll entfalten können.“
Ein lokales Projekt mit globaler Wirkung
Elaine hat sich schon früh für andere Kinder eingesetzt. Als sie 10 Jahre alt war, ergriff sie bei einem Treffen der Weltgesundheitsorganisation in Genf das Wort – am Welttag des Hörens 2017 – und wies darauf hin, wie wichtig ein frühzeitiges Eingreifen ist. Seitdem hat sie dazu beigetragen, dass die Wichtigkeit der Hörversorgung in den Köpfen präsenter ist und dass Hörverlust bei Kindern in Afrika entstigmatisiert wird.
„Ich fühle mich mit der Situation nicht allein. Es gibt da draussen noch andere, denen es ähnlich ergeht“, stellt sie rückblickend fest. „Der Beitrag, den meine Familie leistet, ist wichtig. Ich sehe, wie viel wir seit der Gründung von Hear His Voice Uganda geleistet haben und wie viel sich zwischen 2017 und heute verändert hat.“
Zusätzlich zu seiner Arbeit im Rahmen der Organisation in Uganda ist Eddie auch Mitglied des internationalen Lenkungsausschusses der Cochlear Implant International Community of Action (CIICA). Die CIICA wurde 2020 ins Leben gerufen, um denjenigen, die auf Hörimplantate angewiesen sind, eine weltweit hörbare Stimme zu geben.
Angetrieben wird Eddie bei all dem von einer Vision, die er mit der ganzen Familie teilt: dass Kinder mit Hörverlust überall auf der Welt eine Perspektive und eine Chance auf eine erfüllte Zukunft haben. „Ich muss meine Mädchen auf die Welt da draußen vorbereiten: Ich muss mit ihnen zusammen daran arbeiten, dass sie ihr Bestes geben und ihr Potenzial voll entfalten können.“
Kindern helfen, ihre Träume wahrzumachen
Geschichten wie die von Elaine können die Welt verändern. Die Malala Stiftung und die Cochlear Foundation laden Kinder und Jugendliche mit Hörverlust ein, ihre eigene Geschichte im Rahmen des Programms „Achieve Anything“ mit anderen zu teilen. Das Programm beleuchtet die konkreten Erfahrungen von Kindern und Jugendlichen mit Hörverlust und zeigt auf, wie wichtig der frühzeitige Zugang zu medizinischer Versorgung und Unterstützung für sie ist. Klicken Sie hier, um mehr zu erfahren und Ihre Geschichte zu erzählen.
