Sisäkorvaistutteet ovat tärkeä askel kohti kuuloa, mutta yhtä tärkeää on se, mitä tapahtuu leikkauksen ja istutteen aktivoinnin jälkeen – erityisesti lapsille.
Kaikesta siitä selviytyminen voi tuntua ylivoimaiselta, mitä tarvitaan aktivoinnin jälkeen, kuten kuntoutus ja auditiivisverbaalinen terapia, jotta lapsi voi hyödyntää koko potentiaalinsa ja käydä tavallista koulua.
Mitä kuntoutus on?
Sisäkorvaistutteen saamisen jälkeen kuntoutuksella on lapsille ratkaiseva merkitys, jotta he voivat kuunnella, puhua ja kehittää taitoja, joita he tarvitsevat hyödyntääkseen potentiaalinsa ja voidakseen käydä tavallista koulua. Kuntoutus kestää vuosia, ja siihen osallistuu hoitajista, puheterapeuteista ja kuuloalan ammattilaisista muodostuva tiimi.
Eddie tuntee varsin hyvin haasteet, jotka liittyvät sisäkorvaistutetta tarvitsevan tai käyttävän lapsen luotsaamiseen. Eddie on oppinut omasta matkastaan tyttärensä Elainen kanssa niin paljon, että hän haluaa yhdessä vaimonsa Edithin kanssa auttaa muita perheitä.
Nyt 15-vuotias Elaine on luultavasti ensimmäinen sisäkorvaistutteet saanut taaperoikäinen Ugandassa. Ennen kuin Elainella todettiin vaikea tai erittäin vaikea kuulonalenema 18 kuukauden iässä, hänen vanhempansa eivät olleet koskaan tavanneet lasta, jolla on kuulonalenema. Ugandassa kuulonalenemaan liittyy usein myyttejä. Kuuroilla lapsilla, erityisesti tytöillä, ei ehkä ole tasavertaista mahdollisuutta osallistua yhteiskunnassa, puhumattakaan koulutuksesta.
Eddie ja Edith tutkivat tyttärelleen soveltuvia hoitovaihtoehtoja ja tekivät uskomattoman matkan Yhdysvaltoihin, jotta Elaine voisi saada sisäkorvaistutteet. Vasta perillä he saivat tietää, että Elaine tarvitsisi leikkauksen jälkeen terapiaa, joka auttaa häntä kehittämään tärkeitä puhe- ja kuuntelutaitoja. He saivat tähän apua asiantuntijaryhmältä.
Kokemuksiensa pohjalta, ja koska Ugandassa ei ollut saatavilla kuuloalan palveluita kuulonaleneman kanssa eläville lapsille, perhe perusti voittoa tavoittelemattoman Hear His Voice Uganda -järjestön. Järjestön tavoitteena on auttaa perheitä pääsemään tekniikoiden ja palveluiden piiriin, joita tarvitaan lasten, joilla on kuulonalenema, kasvattamiseen itsenäiseksi kommunikoijaksi. Siitä lähtien Hear His Voice Uganda on auttanut yli 250 perhettä pääsemään näiden tärkeiden palveluiden piiriin, mukaan lukien puheterapia ja audiologia.
Heidän jatkuvan työnsä tuloksena on syntynyt perheistä muodostuva yhteisö, joka auttaa kuulonaleneman aiheuttamien haasteiden ratkaisemisessa antamalla keskinäistä tukea ja opettamalla kotihoitoa. Tavoitteena on tukea kotona olevia lapsia, joilla on kuulonalenema, jotta he voivat alkaa käydä tavallista koulua ja kehittyä itsenäisiksi.
”Kun lapsi saa diagnoosin varhain, voimme puuttua tilanteeseen varhain, etsiä lapselle sopivan tekniikan ja aloittaa kuntoutuksen,” sanoo Eddie ja lisää, kuinka perheet tapaavat säännöllisesti tukeakseen toisiaan ja saadakseen koulutusta lapsensa auttamiseksi.
Eddie työskentelee myös klinikoiden, kirurgien ja yliopistojen kanssa, jotka kouluttavat kuuloalan ammattilaisia ja opettajia, jotta nämä saisivat käsityksen taidoista, joita sisäkorvaistutteita käyttävät lapset ja aikuiset tarvitsevat voidakseen hyödyntää tekniikkaa parhaalla mahdollisella tavalla.
”Puhumme varhaisen puuttumisen puolesta, mutta nämä lapset eivät ole ikuisesti pieniä”, hän sanoo. ”Heidän on mentävä tavalliseen kouluun. Kun nämä lapset menevät tavallisiin kouluihin, kysymys kuuluu, onko siellä ammattilaisia, jotka todellisuudessa pystyvät auttamaan heitä?”
Elainen 12-vuotias normaalikuuloinen sisko Elon näkee myös sen, kuinka tärkeää koulutuksen ja puheterapeuttisen kuntoutuksen antaminen kuulonaleneman kanssa eläville lapsille on. ”Elämä on kuin talo. Kun olet nuori, tarvitset vahvan perustan rakentaaksesi talon, joka ei romahda”, Elon selittää. ”Lapset tarvitsevat vahvan perustan. Meidän tulee kiinnittää enemmän huomiota lapsiin ja panostaa heihin, jotta he voivat hyödyntää oman potentiaalinsa.”
Paikallisilla ponnisteluilla on maailmanlaajuinen vaikutus
Elaine on puhunut muiden lasten puolesta jo nuoresta pitäen. Vuonna 2017 maailman kuulopäivänä hän piti Maailman terveysjärjestö WHO:n kokouksessa puheen, jossa hän korosti varhaisen puuttumisen merkitystä. Siitä lähtien hän on lisännyt tietoisuutta kuulonhoidon tarpeesta ja auttanut poistamaan lasten kuulonalenemaan liittyvää häpeäleimaa Afrikassa.
”Tunnen, että en tee tätä matkaa yksin. Samalla matkalla on muitakin”, hän pohtii ääneen. ”Perheeni tekemä työ on tärkeää. Näen, mitä kaikkea on toteutunut Hear His Voice Uganda -järjestön perustamisen jälkeen ja mikä kaikki on muuttunut vuodesta 2017 tähän päivään.”
Ugandassa tekemänsä työn lisäksi Eddie kuuluu Cochlear Implant International Community of Action (CIICA) -yhteisön kansainväliseen johtoryhmään. Yhteisö aloitti toimintansa vuonna 2020 saadakseen maailmanlaajuisesti kuuluviin ihmisten äänen, jotka tarvitsevat sisäkorvaistutteen.
Kaikki Eddien toimet kertovat selkeästi hänen ja hänen koko perheensä yhteisestä visiosta, joka on auttaa tarjoamaan mahdollisuuksia täynnä oleva tulevaisuus kuulonaleneman kanssa eläville lapsille kaikkialla maailmassa: ”Minun on annettava tytöilleni valmiudet kohdata maailma ja tehtävä työtä heidän kanssaan, jotta he voivat antaa parhaansa maailmalle ja hyödyntää potentiaaliaan parhaalla mahdollisella tavalla.”
Lasten auttaminen menestyksen tielle
Tarinat, kuten Elainen tarina, voivat muuttaa maailmaa. Malala Fund ja Cochlear Foundation pyytävät kuulonaleneman kanssa eläviä lapsia ja nuoria jakamaan omat menestystarinansa osana Achieve anything -ohjelmaa. Ohjelmassa tuodaan esiin kuulonaleneman kanssa elävien lasten ja nuorten tosielämän kokemuksia ja havainnollistetaan, kuinka tärkeää hoidon ja tuen varhainen saaminen on. Lue lisää ja jaa tarinasi napsauttamalla tästä.
