Sheiladawn Fitch innostui mahdollisuudesta tavata muita sisäkorvaistutekäyttäjiä, jakaa omia kokemuksiaan ja kuulla muiden tarinoita. Tämä isoäiti lähti kotikaupungistaan Texasin eteläosasta kolmen päivän automatkalle Yhdysvaltojen poikki osallistuakseen Cochlearin vuoden 2019 juhlatapahtumaan helmikuussa.
Lentopelkonsa vuoksi Sheiladawn päätti taittaa 1 595 kilometrin matkan autolla. Tapahtumaan osallistui yli 1 200 sisäkorvaistutekäyttäjää perheineen Yhdysvalloista, Kanadasta ja Meksikosta, tehden siitä maailmanlaajuisesti suurimman käyttäjille järjestetyn tapahtuman koskaan.
”Oli ihanaa päästä mukaan tähän juhlatapahtumaan, se oli vasta kolmas, johon osallistuin,” sanoo Sheiladawn matkastaan.
”Uskon vahvasti, että osallistuminen näihin tapahtumiin tekee jokaiselle sisäkorvaistutekäyttäjälle hyvää. Kun sinulla on kuulonalenema ja olet saanut apua sisäkorvaistutteesta, tunnet tarvetta viettää aikaa muiden kanssa, jotka ovat kokeneet saman,” Sheiladawn kertoo.
Tämän vuoden tapahtuma kesti neljä päivää ja houkutteli mukaan Cochlear™ Nucleus® -istutteiden ja Cochlear Baha® -järjestelmien käyttäjiä. Osallistujat pääsivät jakamaan kuulonaleneman voittamiseen liittyviä iloja, haasteita ja henkilökohtaisia saavutuksia. Samalla osallistujat oppivat asiantuntijoilta ja muilta käyttäjiltä, kuinka he voivat jatkaa kuulokykynsä kehittämistä.
Sheiladawnille yksi tapahtuman tärkeimmistä anneista oli tutustuminen muihin, jotka elävät kuulonaleneman kanssa: ”Tapasin juhlassa paljon ihmisiä. Jaoimme vinkkejä, niksejä, ratkaisuja, tukea – ja jatkamme yhteydenpitoa edelleen. Minulle juhla on kuin sukukokous, johon osallistuvat vain lempisukulaisesi. Heidän kanssa vietetystä ajasta todella nautit!”
Sheiladawn koki antoisaksi myös sen, että sai olla avuksi tukea tarvitseville. Hän itse sai istutteen vuonna 2003, kun hänellä todettiin auto-onnettomuuden jälkeen kuulonalenema: ”Muita osallistujia tuli juttelemaan kanssani pyytääkseen tukea ja tietoja kuulonalenemaansa liittyen. Se oli minulle todellinen wau-elämys.”
Juhlatapahtuma järjestettiin Nashvillessa, jota monet pitävät Yhdysvaltojen musiikkipääkaupunkina. Osallistujille tarjottiinkin tilaisuus luoda yhteys musiikkiin. Heille järjestettiin koulutustilaisuuksia siitä, kuinka musiikin voi löytää uudelleen, minkä lisäksi ympäri kaupunkia järjestettiin erityistapahtumia.
Lähes 50 teini-ikäistä sisäkorvaistutekäyttäjää osallistui musiikin kirjoittamisen työpajaan kuuluisassa The Tracking Room -äänitysstudiossa, jossa musiikin jättiläiset Taylor Swift, Keith Urban, Shania Twain, Megadeth, Willie Nelson ja Aretha Franklin ovat esittäneet ja äänittäneet hiteiksi nousseita laulujaan.
Ammattilauluntekijät auttoivat nuoria tarkastelemaan omia kokemuksiaan kuulonalenemastaan ja siihen liittyvistä tunteistaan, minkä pohjalta syntyi viisi laulua. Näistä yksi esitettiin neljäpäiväisten juhlien päätöstapahtumassa.
”Vain harva saa tilaisuuden päästä tällaisiin huippuluokan tiloihin,” ääniteknikko ja studioesimies Matt Leigh terävöitti. ”Olen todella innoissani heidän puolestaan.”
Työpajoja veti joukko puhujia ja sisäkorvaistutekäyttäjiä, ja niissä käsiteltiin lukuisia aiheita. Työpajoissa puhuttiin muun muassa siitä, millä tavoin kuulonalenema voi vaikuttaa ihmissuhteisiin, ja annettiin vinkkejä sosiaalisten verkostojen vahvistamiseen.
Toinen auton rattiin istunut osallistuja oli Jackie Briggs, joka ajoi tapahtumapaikalle yhdessä sulhasensa kanssa 1 377 kilometrin matkan New Jerseystä, Yhdysvaltojen itärannikolta. Jackieta tapahtumaan houkuttelivat puhujat ja tilaisuus tavata muita.
”Innostuin mahdollisuudesta tavata muita istutekäyttäjiä. Tutustuttuani tapahtuman ohjelmaan, halusin ehdottomasti osallistua ja päästä tapaamaan ihmisiä sekä oppimaan mahdollisimman paljon,” kertoo Jackie, joka sai oman istutteensa vasta muutama kuukausi sitten.
”Oli aivan mahtavaa saada olla mukana juhlassa! Se oli ensimmäinen kerta puheprosessorien saamisen jälkeen, kun en tuntenut oloani vaivaantuneeksi niiden vuoksi. Tapasin monia ihmisiä, joilta kuulin ihmeellisiä ja ainutlaatuisia tarinoita, ja lähtiessäni olin monta upeaa tuttavuutta rikkaampi. Opin paljon, itkin paljon, nauroin paljon. Palasin tapahtumasta intoa puhkuen.”
Myös Cochlearin toimitusjohtaja Dig Howitt puhui tapahtumassa ja kiinnitti huomion diagnosoimattomien kuulonalenemien yleisyyteen.
Hän kertoi invalidisoivan kuulonaleneman olevan yksi yleisimmistä sairauksista maailmanlaajuisesti, koskettaen viittä prosenttia maailman väestöstä[1]. Kuulonalenema aiheuttaa yhteiskunnalle suurempia kustannuksia kuin diabetes tai sydän- ja verisuonitaudit. Tästä huolimatta tämä on yksi vähiten hoidetuista sairauksista.
Lisätietoa Yhdysvalloissa pidetystä Cochlear-juhlatapahtumasta saat täältä (englanniksi).
[1] World Health Organization (Maailman terveysjärjestö). Deafness & Hearing Loss Factsheet (Faktoja kuuroudesta ja kuulonalenemasta). Saatavilla osoitteesta https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss [viitattu viimeksi maaliskuussa 2019]
