Lisez ici l’histoire d’Evelien, utilisatrice de Nucleus® 7 et livreuse chez FedEx
« Ne ferais-tu pas tester ton audition ? »
C’est ainsi que tout a commencé en décembre 2013. Depuis un certain temps, mes parents et mon partenaire avaient déjà constaté que quelque chose n’allait pas avec mes oreilles. Il s’est avéré que comme j’avais une perte auditive déjà importante à mon âge, la solution consistait en des prothèses auditives.
Au cours des années qui ont suivi, mon audition s’est progressivement détériorée. J’ai commencé avec de petits appareils pour passer aux appareils les plus puissants, les plus grands et les plus chers disponibles. Avec cette évolution, j’ai constaté une grande différence, positive mais aussi négative. J’entendais à nouveau beaucoup de bruits que je n’imaginais pas ne plus entendre. Les voitures faisaient à nouveau du bruit, j’entendais à nouveau mes deux bouledogues français ronfler… Le revers de la médaille était que les appareils renforçaient tellement les bruits qu’ils étaient parfois vraiment trop forts. J’avais souvent des sons trop bruyants, mais si j’atténuais le volume, j’avais encore plus de difficultés à comprendre ce que l’on me disait. Se rendre à une fête avec de la musique forte est devenu très désagréable, la musique ne me semblait plus belle et j’étais si fatiguée après une heure que je pouvais littéralement m’endormir. Alors que bien sûr, je préférais rester avec mes amis pour faire la fête.
Point de rupture au travail
Vers mes trente ans, la situation s’est vraiment détériorée. J’ai eu de plus en plus de difficultés à comprendre la parole et différentes situations sonores. Je travaillais à temps plein comme livreuse chez FedEx et j’exécutais également des tâches administratives. Mon poste exige beaucoup de communication avec l’équipe et je dois être efficace pendant ma livraison et la collecte des paquets. J’ai commencé à commettre de plus en plus d’erreurs à cause d’une mauvaise communication, j’avais des difficultés à me souvenir et j’ai commencé à avoir des symptômes physiques, mais aussi psychologiques. La fatigue l’emportait. Le soir, au lit, j’ai commencé à me remémorer la journée de la journée de travail sans le vouloir. Résultat : J’étais morte de fatigue alors que je donnais le meilleur de moi-même tous les jours. Je me suis rendre compte que je n’arrivais plus à me donner à 100 % dans mon travail, j’en devenais littéralement malade, j’étais stressée et parce que mon corps était si fatigué, il était encore plus difficile de comprendre les sons. J’ai été prise dans un engrenage de symptômes physiques et mentaux dans lesquels ma perte auditive a joué le rôle principal.
Quand j’en suis vraiment arrivée au point de rupture, mon partenaire Jeroen a pris les choses en main. Nous nous sommes ainsi rendus à l’hôpital universitaire de Louvain.
Après l’implantation suit la revalidation
Après les tests d’audition à l’UZ Leuven, il s’est avéré que j’étais directement éligible au remboursement d’un implant cochléaire.
L’implantation elle-même s’est bien déroulée, je suis restée quatre jours à l’hôpital. Un mois après l’opération, c’était le premier ajustement. Ce jour-là, j’ai reçu pour la première fois le processeur Cochlear™ Nucleus® 7 et j’ai entendu le son pour la première fois. Cela a été très dur. Je savais que je devais garder mes attentes basses et que je ne pouvais de toute façon pas encore comprendre. La première semaine, je devais vraiment m’habituer à la sorte de son, qui me semblait être une voix déformée, comme celle qu’on entend à la télévision pour ne pas être reconnu, mais beaucoup plus strident et je ne comprenais pas ce qu’on disait. J’ai compris qu’il fallait faire beaucoup d’exercices, chercher beaucoup de bruits pour pouvoir faire le lien avec ce que j’entendais et beaucoup porter l’IC, le plus souvent possible.
« On ne le voit pas tellement »
Voilà la réaction bienveillante que j’ai eue de la part de nombreux amis et de ma famille. Ils voulaient indirectement me consoler, parce que l’implant se voyait sur ma tête. En fait, je ne veux pas le cacher, je veux juste dire qu’il peut également être un accessoire de style.
Pourquoi les prothèses auditives doivent-elles être aussi discrètes que possible ? Pourquoi personne ne peut savoir que vous avez une perte auditive ? Les lunettes vous permettent bien de voir mieux, non ? Les lunettes peuvent quand même être très belles ? Je n’ai pas opté pour un processeur de son IC noir et un appareil auditif noir parce que j’ai des cheveux noirs. Je les ai choisis parce que je trouve ça beau. Ils me conviennent, d’autant plus avec mes lunettes noires. Mes vraies oreilles ne fonctionnent plus, j’appelle maintenant tous mes appareils mes « oreilles » ! Et tout le monde peut les voir.
J’ai appris par expérience que si je ne cache pas mes prothèses auditives, on fait davantage attention à moi. Car, ne vous méprenez pas, l’IC et l’appareil auditif ne me permettent pas d’avoir une audition parfaite. Non, je suis toujours Evelien avec un grave problème d’audition, mais j’ai maintenant de très bons outils pour vivre dans la société entendante.
Vers l’avenir
Cela fait maintenant six mois que l’implantation cochléaire a été réalisée et je suis toujours en pleine rééducation. J’apprends tous les jours. Il ne suffit pas de claquer des doigts pour tout entendre et tout comprendre. C’est un long processus. Comme celui d’accepter ma perte, ma perte d’audition. Cela me pose toujours problème à certains moments. Je le vis aussi comme une perte.
Mais en même temps, je suis aussi très reconnaissante que ces outils existent. Avoir la possibilité de continuer ma vie, en m’adaptant quelque peu, signifie beaucoup pour moi. Maintenant, je peux vraiment profiter de moments simples, des sons que j’entends avec mes « nouvelles oreilles », mais que je vis aussi, justement car je peux les entendre, comme l’eau qui ondule, la neige qui craque, la pluie contre la fenêtre… Les gens sans perte auditive ne se rendent pas toujours compte combien les bruits peuvent être beaux. Mon conseil pour eux : écoutez-les vraiment et ne considérez pas votre ouïe comme une évidence.
Vivre ou collaborer avec quelqu’un qui a de lourdes pertes d’audition exige une certaine adaptation. Je n’ai pas de remèdes miracles aux oreilles, mais j’ai des outils. À la maison, j’aime aussi les enlever, car oui, je veux vraiment pouvoir profiter du silence.
Mais cohabiter avec moi n’est pas toujours simple. Jeroen a une patience d’ange avec moi. Il doit souvent répéter ses phrases, faire attention aux endroits où je suis avant de commencer à dire quelque chose, veiller à ce que je voie sa bouche pour pouvoir lire sur les lèvres.
Au travail, chez FedEx, ils font tout ce qui est en leur pouvoir pour que je puisse faire mon travail de la manière la plus confortable possible. Ils tiennent compte du stade de réadaptation auquel je suis. Je ne peux pas encore tout comprendre parfaitement avec mon IC et les masques rendent parfois la compréhension difficile.
Je suis très reconnaissante envers Cochlear. Car heureusement, j’ai eu une nouvelle chance ! J’ai eu cette chance, et je l’ai saisie, de continuer à mener ma vie comme je le veux. Car j’étais littéralement à l’arrêt.
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