בשביל רובין, מארק ובנם קייל, 13 במרץ הוא תאריך מיוחד מאוד שהמשפחה חוגגת בכל שנה.
"ביום הזה [בשנת 2017] אוזני הקסם שלו הופעלו בפעם הראשונה", אומרת רובין.
" יום ההפעלה הוא אבן דרך חשובה כל כך מהרבה סיבות. בנוסף לכך שהוא מסמל את התחלתו הרשמית של מסע השמיעה של קייל, זה גם היה היום שבו שמנו בצד את הפחדים והדאגות, ויכולנו לצפות באמת לעתידו הבהיר, המאושר והמילולי של קייל", אומרת רובין.
"ככל שקייל מתבגר ומפתח מודעות, אנחנו גם מרגישים שחשוב שהוא יעריך כמה מזל יש לו שהוא קיבל את שתלי שבלול, ושהוא יחגוג את הייחודיות שלו".
זהו הזמן לחגוג
ברוב השנים, המשפחה עורכת פגישה קטנה כדי לציין את האירוע, אבל עבור רובין ובעלה מארק, השנה הראשונה הייתה מיוחדת במיוחד.
"התרגשנו כל כך כשהגיע יום השנה הראשון לשמיעה של קייל, והרגשנו שנכון לחגוג את ציון הדרך הפנטסטי הזה".
"עשינו מסיבה אמיתית עם בני המשפחה והחברים הקרובים שתמכו בנו מאוד, וכן גם עם אנשים מ-Cochlear וממרפאת אף, אוזן וגרון שתמכו בקייל, כולל את פרופסור מייקל טונג שביצע את הניתוח ואת מרגרט צ'נג, הנציגה המדהימה של Cochlear כאן באסיה, שהיתה עבורנו מתנה משמים".
ברוב השנים, יש גם עוגה מיוחדת – הראשונה הייתה עוגת קשת בענן ועליה שתי 'אוזני קסם', והאחרונה הייתה עוגה שמחה ומרובת צבעים שיצרה חברתה של רובין, אליסון, אופת עוגות מעצבות בהונג קונג.
"העיצוב שלה מבוסס על פרחים בצבעי הקשת שזכו לפופולריות בתרבות הפופ בזכות האמן היפני טאקאשי מורקמי. הרגשנו שזה מושלם בשביל קייל, כי הוא כל כך 'שטוף שמש' והוא אוהב את הכל עם הרבה צבעים.
"אנחנו תמיד מוסיפים 'אוזני קסם' לעוגות של יום השנה לשמיעה. אנחנו הופכים את היום הזה במודע ליום שמח ומיוחד עבור קייל כדי להזכיר לו עד כמה אוזני הקסם שלו נפלאות, ועד כמה כולנו אסירי תודה על הטכנולוגיה המופלאה הזו", אומרת רובין.
רובין מעודדת הורים לילדים אחרים עם שתלי שבלול לחגוג. "אני חושבת שזה חיוני במיוחד לילדי שתל השבלול שלנו להרגיש ביטחון עצמי רב ולגדול עם תחושת גאווה על השתלים שלהם".
קידום המודעות לשתלי שבלול
חגיגת יום השנה לשמיעה היא דרך נפלאה לחגוג את הייחודיות של הילד.
רובין מציעה, "כשהילדים מתבגרים, זו הזדמנות טובה להוסיף לחגיגה גם את החברים שלהם כדי שיותר ילדים ילמדו להעריך את ההבדלים בין אחד לשני ולהבין יותר על הטכנולוגיה המדהימה הזו".
כשחיינית שוברת שיאים, רובין מכירה את הכוח של גישה חיוביות ועבודה קשה.
"מאז שנודע לנו שקייל חירש, תמיד הקפדנו לא להתייחס אליו כאילו הוא שונה, והוא גדל בידיעה שהמילים 'לא יכול' לא שייכות לאוצר המילים שלו".
מבחינתה, החגיגה עמוקה אף יותר, ועוזרת לחזק את החוסן של קייל.
"קייל יודע שאנחנו כל כך גאים בו ושכולנו אוהבים את אוזני הקסם שלו. אני מקווה שהגישה הפתוחה והכנה הזו תאפשר לו לבנות ביטחון עצמי ולהרגיש גאווה בשתלי השבלול שלו".
רובין דוגלת בגישת הורות חיובית, והיא שמחה על ההזדמנות ללמד אחרים על ליקויי שמיעה ושתלי שבלול.
"אנחנו מנצלים כל הזדמנות כדי ללמד אנשים נוספים על שתלי השבלול… בדרך כלל לילדים יש הרבה שאלות ואנו שמחים על ההזדמנות לספר להם יותר. כאן באסיה, חשוב במיוחד לבטל את הסטיגמטיזציה של נושאים כאלה, ולקדם את החשיבות של התערבות מוקדמת", היא אומרת.
בינתיים, אין להם תוכניות לעצור את המסיבה השנתית.
"אני חושבת שנמשיך לחגוג בשנים הקרובות – או לפחות כל עוד קייל רוצה. הוא חושב שזה מאוד כיף שיש לו שני ימי הולדת בכל שנה!"
האם אתם חוגגים את יום השנה לשמיעה שלכם (או של האנשים החשובים לכם)? אם כן, האם אתם חוגגים את יום הניתוח או ההפעלה? איך אתם חוגגים? נשמח אם תשתפו את הסיפור שלכם כאן.
