שתלי שבלול הם שלב מהותי בגישה לצלילים, אבל מה שקורה אחרי הניתוח והפעלת מעבד הקול הוא חשוב לא פחות – במיוחד כשמדובר בילדים.
משימת ההתמצאות בכל מה שדרוש לאחר ההפעלה – כגון שיקום, הסתגלות ואימוני שמיעה – כדי להבטיח שהילד נמצא במסלול הנכון למימוש מלוא הפוטנציאל שלו או לשילובו בבית ספר רגיל, עשויה להיות מרתיעה.
מהו שיקום של ילד כבד שמיעה?
לאחר השתלת שתל שבלול, השיקום מהותי ומיועד לסייע להם להאזין, לדבר ולפתח את הכישורים הדרושים להם על מנת לממש את מלוא הפוטנציאל שלהם ולהשתלב במסגרות חינוך רגילות. זה תהליך שאורך שנים ומערב צוות של אנשים, כולל מטפלים בתחומים שונים וקלינאי תקשורת.
אדי מכיר היטב את אתגרי ההתמצאות במסלול של ילד שזקוק לשתלים או שכבר עבר השתלה. המסע של אדי עצמו עם בתו איליין היה מאוד מאיר עיניים, וזה מה שהניע אותו ואת אשתו אדית' לסייע למשפחות אחרות.
איליין, כיום בת 15, היא ככל הנראה הפעוטה הראשונה באוגנדה שהושתלה בשתלי שבלול. לפני שאיליין אובחנה עם ליקוי שמיעה חמור עד עמוק בגיל 18 חודשים, הוריה מעולם לא פגשו ילד עם ליקוי שמיעה. באוגנדה, במקרים רבים יש מיתוסים הקשורים לליקוי שמיעה. ילדים חירשים, ובמיוחד בנות, לא יקבלו את התמיכה הדרושה כדי להשתלב בקהילה, שלא לדבר על חינוך.
אדי ואדית' בחנו את אפשרויות הטיפול עבור בתם ויצאו למסע מדהים לארה"ב, כדי שאיליין תוכל לקבל שתלי שבלול. אלא שאז הם גילו שאיליין תזדקק לשיקום לאחר הניתוח כדי לעזור לה לפתח כישורי דיבור והאזנה חיוניים. הם קיבלו את העזרה הזו מקבוצה ייעודית של אנשי מקצוע.
מתוך החוויה שלהם, ובהיעדר שירותי שיקום שמיעה לילדים עם ליקוי שמיעה באוגנדה, המשפחה הקימה את העמותה Hear His Voice Uganda. מטרת הקבוצה היא להנגיש את הטכנולוגיה והשירותים הדרושים לגידול ילדים עם ליקוי שמיעה כאנשי שיחה עצמאיים. מאז הקמתה, עמותת Hear His Voice Uganda סייעה ללמעלה מ-250 משפחות לקבל גישה לשירותים חיוניים אלה, כולל מומחים לליקויי דיבור ואודיולוגיה.
עבודתם המתמשכת אפשרה לבנות קהילה של משפחות המתמודדות עם האתגר של ליקוי שמיעה, במטרה לתמוך אלה באלה וללמוד כיצד להעניק טיפול ביתי. היעד הוא לתמוך בילדים עם ליקוי שמיעה בבית, כדי שיוכלו להשתלב בהמשך בבית ספר רגיל ולפתח עצמאות.
"כאשר ילדים מאובחנים בשלב מוקדם, אנחנו משיגים התערבות מוקדמת, מתאימים להם את הטכנולוגיה הנכונה ומתחילים בהכנה", אומר אדי. הוא מסביר כיצד כעת משפחות מתעדכנות באופן שוטף במטרה לתמוך אלה באלה ולקבל הדרכה לגבי הטיפול בילדיהן.
אדי עובד גם עם מרפאות, מנתחים ואוניברסיטאות המכשירות קלינאי תקשורת ומורים כך שיבינו את הכישורים הדרושים כדי לסייע לילדים ולמבוגרים עם שתלי שבלול, על מנת להפיק את המרב מהטכנולוגיה.
"עודדנו התערבות מוקדמת, אבל הילדים האלה לא יהיו צעירים לנצח", הוא אומר. "הם צריכים להשתלב בבית ספר רגיל. לכן, כשהילדים האלה הולכים לבתי ספר רגילים, האם הם מוצאים אנשי מקצוע שיעזרו להם בפועל?"
אלון, אחותה בת ה-12 השומעת של איליין, מבינה גם היא את התפקיד החשוב של מתן הדרכה והקניית מיומנויות לילדים עם ליקוי שמיעה. "החיים הם כמו בית. כשאת צעירה, את צריכה בסיס איתן כדי לבנות בית שלא יתמוטט", מסבירה אלון. "ילדים זקוקים לבסיס האיתן הזה. אנחנו צריכים לגלות עניין רב יותר בילדים ולהשקיע בהם כדי שיוכלו לממש את הפוטנציאל שלהם."
מאמץ מקומי יוצר השפעה עולמית
מגיל צעיר, איליין מעודדת ילדים אחרים. כשהייתה בת עשר, היא נשאה דברים בישיבה של ארגון הבריאות העולמי בז'נבה ביום השמיעה הבינלאומי ב-2017, והדגישה את התפקיד החשוב של התערבות מוקדמת. מאז, היא עוררה את המודעות לצורך בשיקום שמיעה וסייעה לשבור את הסטיגמה של ליקוי שמיעה בקרב ילדים באפריקה.
"אני מרגישה שאני לא לבד במסע הזה. יש שם עוד אנשים", היא אומרת כיום, במבט לאחור. "העבודה שהמשפחה שלי עושה היא חשובה. מאז שהקמנו את הארגון, Hear His Voice Uganda, אני רואה את כל המאמץ שהושקע ואת השינוי שהתחולל מ-2017 עד היום."
מלבד עבודתו של אדי באוגנדה, הוא גם חבר בוועדת ההיגוי הבינלאומית עבור Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), שהוקמה בשנת 2020 על מנת להעניק קול בעולם לאלה הזקוקים לגישה לשתלי שמיעה.
לאור כל המאמצים של אדי, ניכר כי החזון, המשותף לו ולכל משפחתו, הוא לסייע בהצעת עתיד מספק של הזדמנויות לילדים עם ליקוי שמיעה בכל מקום: "עליי מוטלת האחריות להכין את הבנות שלי להתמודדות עם העולם: לפעול יחד איתן על מנת שייתנו את המיטב לעולם ויפיקו את המרב מהפוטנציאל שלהן."
איך לעזור לילדים להשיג כל מה שירצו
לסיפורים כמו זה של איליין יש כוח לשנות את העולם. קרן מלאלה וקרן Cochlear מזמינות ילדים וצעירים עם ליקוי שמיעה לספר את סיפוריהם האישיים בנושא הישגים אישיים, כחלק מ"התוכנית Achieve anything". תוכנית זו תדגיש דרך חוויות אמיתיות את החשיבות של גישה מוקדמת לטיפול רפואי ותמיכה בשמיעה לילידם ולצעירים לקויי שמיעה. לחצו כאן כדי ללמוד עוד ולספר את הסיפור שלכם.
