Cochlear-ervaringsdeskundigen verrichten wonderen door een hand uit te reiken naar vele mensen tijdens hun hoorreis. Ze nemen angsten weg en bieden hoop. Ze delen hun verhalen, wonen informatiebijeenkomsten bij en benaderen kandidaten die op zoek zijn naar steun.
“Voor veel kandidaten helpt het om met iemand te praten die inzichten kan geven vanuit het oogpunt van een gebruiker in plaats vanuit medisch perspectief,” zegt Tina, gebruiker van het Cochlear™ Nucleus®-systeem, Cochlear-ervaringsdeskundige in Zweden en moeder van drie zoons (en vier katten).
Het leven van Tina voor en na het cochleaire implantaat
Tina draagt al sinds 2016 een cochleair implantaat en heeft in 2021 haar tweede gekregen. Momenteel gebruikt ze twee Cochlear Nucleus Kanso®-geluidsprocessors.
“Mijn cochleaire implantaten zijn essentieel voor mijn hoorvermogen, om te kunnen communiceren en om een professional te kunnen zijn,” zegt Tina, wiens bilaterale cochleaire implantaten privé en professioneel een nieuwe wereld voor haar openden.
“Mijn hoorapparaten hebben me geen vrijheid gebracht, totaal niet zelfs. Met mijn cochleaire implantaten ging ik van sociale isolatie naar participatie op vrijwel dezelfde manier zoals ik deed toen ik nog kon horen. Het was zo geweldig en iets waar ik eigenlijk niet meer op durfde te hopen toen mijn gehoor echt slecht was. Ik kreeg mijn leven terug!”
Kennis en praktijkervaringen delen
Tina besloot Cochlear-ervaringsdeskundige te worden om haar ervaringen en hoorreis te delen met anderen die geïnteresseerd zijn in cochleaire implantaten.
“Voor mij was het erg belangrijk om advies te krijgen van andere mensen met twee cochleaire implantaten voordat ik zelf mijn belangrijke besluit nam,” zegt ze.
“Eén van de redenen om ervaringsdeskundige te worden, is dat ik weet dat het lastig is om in contact te komen met iemand die hetzelfde traject heeft afgelegd. Mijn persoonlijke ervaringen delen is één van de belangrijkste redenen waarom mijn werk als ervaringsdeskundige zo belangrijk is.
“Als kandidaten geconfronteerd worden met de diagnose ernstig gehoorverlies, moeten ze gerustgesteld worden en hebben ze veel informatie nodig om het belangrijke besluit te nemen om een cochleair implantaat te nemen. Praten met iemand die in hetzelfde schuitje heeft gezeten en een cochleair implantaat is gaan gebruiken is van cruciaal belang voor hun besluit om wel of niet geopereerd te worden.
“Het is cruciaal om kandidaten de mogelijkheid te bieden om vragen te stellen, omdat dit hen het gevoel geeft dat ze serieus worden genomen en een belangrijke behoefte vervult. Alle beschikbare informatie is de basis waarop de kandidaat vervolgens het besluit neemt om door te gaan met de operatie.”
In de schoenen staan van de kandidaat
Tina weet hoe belangrijk het is om zowel een medisch perspectief als het perspectief van een gebruiker te schetsen. “Door mijn eigen ervaringen kan ik op vragen van kandidaten anticiperen en ze beantwoorden vanuit een zeer praktisch oogpunt.”
Tina had zelf de kans om te leren van een bilaterale gebruiker van cochleaire implantaten voordat ze zelf het besluit nam een tweede operatie te ondergaan. Het hielp haar de voordelen en nadelen in te zien van twee cochleaire implantaten en hoe bilaterale cochleaire implantatie dingen mogelijk maakt die een hoorapparaat niet kon.
“In een dergelijke omgeving voel je je veilig genoeg om ‘vreemde’ vragen te stellen. Geen medische maar meer persoonlijke vragen – vrouwelijke kandidaten kunnen vragen welk kapsel het beste bij een cochleair implantaat past, de levensstijl die je kunt hebben en hoe je kunt fietsen of skiën met een helm, etc.”
We moeten de boodschap verspreiden
Tina wil dat mensen weten dat een gezond gehoor binnen handbereik ligt.
“Als u uw gehoor verliest, verliest u tevens het vermogen om te communiceren en alles uit uw relaties te halen. Veel mensen wachten te lang voordat ze doorgaan met de operatie.
“Als ik erop terugkijk, denk ik soms: wat als ik twee cochleaire implantaten had toen mijn kinderen nog peuter waren? De keuze om een cochleair apparaat te nemen was moeilijk voor mij, maar met de kennis en ervaring die ik momenteel heb, zou ik veel eerder voor een cochleair implantaat hebben gekozen.”
Wat kunt u doen?
U hoeft geen Cochlear-ervaringsdeskundige te zijn om anderen te helpen leren over het belang van een gezond gehoor en hoe het leven is met een cochleair implantaat of Baha-systeem.
Zoals Tina zegt, “Toegang hebben tot andere mensen met een cochleair implantaat die begrijpen wat de hoorreis inhoudt, is ongelofelijk waardevol. Dit maakt een besluit nemen eenvoudiger.”
Neem de tijd om te praten over uw ervaring met familie, vrienden en andere mensen die u tegenkomt. Als iemand het lastig heeft met gehoorverlies, stimuleer hem of haar dan om hulp te zoeken. Weten dat er wellicht een oplossing is, kan al genoeg zijn voor iemand om de eerste stap te zetten.
