Cochleaire implantaten zijn heel belangrijk om toegang te krijgen tot geluid, maar wat er na de operatie en de activering gebeurt is net zo belangrijk – vooral voor kinderen.
Een weg vinden in de tijd na de activatie – met bijvoorbeeld revalidatie, habilitatie en audioverbale therapie – zodat het kind zijn volledige potentieel kan realiseren of een reguliere school kan bezoeken, kan intimiderend zijn.
Wat is habilitatie?
Nadat het kind een cochleair implantaat heeft gekregen, speelt habilitatie een cruciale rol om hen te helpen luisteren, spreken en vaardigheden te ontwikkelen die ze nodig hebben om hun potentieel te realiseren en aan regulier onderwijs deel te nemen. Habilitatie duurt jaren en er is een team voor nodig, dat bestaat uit verzorgers, spraakpathologen en hoorspecialisten.
Eddie weet maar al te goed welke uitdagingen komen kijken bij het uitstippelen van een pad voor een kind dat implantaten (nodig) heeft. De reis van Eddie met zijn dochter Elaine was zo inspirerend, dat hij en zijn vrouw Edith gemotiveerd waren om andere families te helpen.
Elaine, die nu 15 is, is waarschijnlijk de eerste peuter in Oeganda met cochleaire implantaten. Voordat bij de 18-maanden oude Elaine ernstig gehoorverlies werd vastgesteld, hadden haar ouders nog nooit een kind met gehoorverlies ontmoet. In Oeganda doen veel mythen de ronde over gehoorverlies. Dove kinderen, vooral meisjes, krijgen vaak niet de ondersteuning die ze nodig hebben om deel te nemen aan de gemeenschap, laat staat aan het onderwijs.
Eddie en Edith zochten naar behandelingsmogelijkheden voor hun dochter en ondernamen een geweldige reis naar de VS, zodat Elaine cochleaire implantaten kon krijgen. Echter kwamen ze er daar achter dat Elaine na de operatie therapie nodig zou hebben om cruciale spreek- en luistervaardigheden te ontwikkelen. Ze werden geholpen door een toegewijde groep professionals.
Vanwege hun ervaring en het gebrek aan hoorzorgdiensten voor kinderen met gehoorverlies in Oeganda, zette de familie de non-profitorganisatie Hear His Voice Uganda op. De organisatie helpt families toegang te krijgen tot de technologie en diensten die nodig zijn om kinderen met gehoorverlies op te voeden tot onafhankelijke sprekers. Sindsdien heeft Hear His Voice Uganda meer dan 250 families geholpen met toegang te krijgen tot deze cruciale diensten, waaronder spraakpathologie en audiologie.
Dankzij dit werk is een gemeenschap van families ontstaan, die de uitdaging van gehoorverlies aangaat door elkaar te ondersteunen en thuistherapie aan te leren. Het doel is om kinderen met gehoorverlies thuis te ondersteunen, zodat ze naar reguliere scholen kunnen gaan en onafhankelijk kunnen worden.
“Als kinderen vroeg gediagnosticeerd worden, kunnen we vroegtijdig ingrijpen, ze voorzien van de juiste technologie en de habilitatie starten,” zegt Eddie, die uitlegt hoe families nu regelmatig aanhaken om elkaar te ondersteunen en te leren hoe ze hun kind kunnen helpen.
Eddie werkt ook samen met klinieken, chirurgen en universiteiten die hoorspecialisten en leraren opleiden. Zo ontdekt hij welke vaardigheden er nodig zijn om kinderen en volwassenen met cochleaire implantaten te helpen om het maximale uit de technologie te halen.
“We moedigen vroegtijdig ingrijpen aan, maar deze kinderen zullen niet altijd jong blijven,” zegt hij. “Ze moeten naar een reguliere school gaan, maar als ze naar reguliere scholen gaan, vinden ze daar dan professionals die hen echt gaan helpen?”
Elaine’s 12 jaar oude zus, Elon, ziet ook hoe belangrijk het is om kinderen met gehoorverlies te trainen en pathologische vaardigheden te leren. “Het leven is als een huis. Als je jong bent, heb je een sterke fundering nodig om een huis te bouwen dat niet in kan storten,” legt Elon uit. “Kinderen hebben zo’n sterke fundering nodig. We moeten meer interesse tonen in kinderen en in hen investeren, zodat ze hun potentieel kunnen realiseren.”
Een plaatselijke inspanning met wereldwijde impact
Elaine heeft zich vanaf jonge leeftijd ingezet voor andere kinderen. Als 10-jarige sprak ze op World Hearing Day in 2017 op een bijeenkomst van de World Health Organisation in Genève, waarbij ze het belang van vroegtijdig ingrijpen benadrukte. Sindsdien heeft ze bewustzijn gecreëerd over het belang van hoorzorg en heeft ze geholpen gehoorverlies bij kinderen in Afrika te destigmatiseren.
“Ik heb niet het gevoel deze weg alleen af te leggen. Er zijn andere mensen zoals ik,” zegt ze nu, reflecterend op het verleden. “Het werk van mijn familie is belangrijk. Sinds we de organisatie Hear His Voice Uganda hebben opgezet, zie ik alle energie die erin wordt gestoken en de verandering die vanaf 2017 plaatsvindt.”
Naast zijn werk in Oeganda neemt Eddie ook deel aan de International Steering Group voor de Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), die in 2020 opgericht werd om wereldwijd mensen te vertegenwoordigen die toegang tot hoorimplantaten nodig hebben.
Uit al zijn inspanningen blijkt dat de visie van Eddie, welke wordt gedeeld door de hele familie, draait om het overal bijdragen aan een vervulde toekomst en mogelijkheden voor kinderen met gehoorverlies: “Ik moet mijn dochters voorbereiden op de wereld: met hen samenwerken zodat ze het beste van zichzelf aan de wereld kunnen geven en hun mogelijkheden optimaal te benutten.”
Kinderen helpen alles te bereiken
Verhalen zoals die van Elaine kunnen de wereld veranderen. Als onderdeel van het ‘Alles is mogelijk-programma’ roepen het Malala Fund en de Cochlear Foundation kinderen en jongeren met gehoorverlies op verhalen te delen over wat ze allemaal hebben bereikt. Het programma legt de nadruk op echte ervaringen van kinderen, en jonge mensen met gehoorverlies laten het belang zien van vroegtijdige toegang tot hoorzorg en -ondersteuning. Klik hier voor meer informatie en om je verhaal te delen.
