Implanty ślimakowe to ważny krok w uzyskiwaniu dostępu do dźwięku, ale to, co dzieje się po operacji i aktywacji, jest równie ważne – zwłaszcza dla dzieci.
Wykonywanie wszystkich procedur niezbędnych do aktywacji – jak rehabilitacja, habilitacja i terapia audiowerbalna – aby upewnić się, że dziecko jest na dobrej drodze do osiągnięcia pełnego potencjału lub uczęszczania do szkoły powszechnej, może być zniechęcające.
Czym jest habilitacja?
Po otrzymaniu implantu ślimakowego, habilitacja odgrywa kluczową rolę u dzieci, pomagając im słuchać, mówić i rozwijać umiejętności potrzebne do osiągnięcia swojego potencjału i dostępu do powszechnej edukacji. Trwa latami i wymaga zespołu, w skład którego wchodzą opiekunowie, logopedzi i protetycy słuchu.
Eddie aż za dobrze zna wyzwania stawiane przed dzieckiem, które potrzebuje implantów lub ma implanty. Własna historia Eddiego i jego córki Elaine była tak pouczająca, że zmotywowała go wraz z żoną Edith do pomocy innym rodzinom.
Uważa się, że 15-letnia Elaine jest pierwszym dzieckiem w Ugandzie, które otrzymało implanty ślimakowe. Zanim w wieku 18 miesięcy u Elaine zdiagnozowano ubytek słuchu umiarkowany do znacznego, jej rodzice nigdy nie spotkali dziecka z ubytkiem słuchu. W Ugandzie często krążą mity dotyczące utraty słuchu. Dzieciom niesłyszącym, zwłaszcza dziewczynkom, może brakować wsparcia, aby uczestniczyć w życiu społeczności, nie mówiąc już o edukacji.
Eddie i Edith zbadali możliwości leczenia swojej córki i odbyli niesamowitą podróż do Stanów Zjednoczonych, aby Elaine mogła otrzymać implanty ślimakowe, tylko po to, aby dowiedzieć się, że po operacji Elaine będzie potrzebować terapii, która pomoże jej rozwinąć krytyczne umiejętności mowy i słuchu. Otrzymali tę pomoc od dedykowanej grupy profesjonalistów.
Bazując na ich doświadczeniu i z powodu braku usług opieki słuchowej dla dzieci z ubytkiem słuchu w Ugandzie, rodzina założyła organizację non-profit, Hear His Voice Uganda. Grupa ma na celu pomóc rodzinom uzyskać dostęp do technologii i usług wymaganych do wychowywania dzieci z ubytkiem słuchu jako niezależnych komunikatorów. Od tego czasu organizacja Hear His Voice Uganda pomogła ponad 250 rodzinom uzyskać dostęp do tych krytycznych usług, w tym leczenia patologii mowy i porad audiologicznych.
Ich nieustająca praca zbudowała społeczność rodzin, która stawia czoła wyzwaniu, jakim jest ubytek słuchu, aby wspierać się nawzajem i uczyć terapii domowej. Celem jest wspieranie dzieci z ubytkiem słuchu w domu, aby mogły uczęszczać do szkoły powszechnej i rozwijać niezależność.
„Kiedy dzieci są wcześnie zdiagnozowane, umożliwiamy wczesną interwencję, wyposażamy je w odpowiednią technologię i rozpoczynamy habilitację”, mówi Eddie, wyjaśniając, w jaki sposób rodziny regularnie nadrabiają zaległości, aby wspierać się nawzajem i przechodzą szkolenie, aby pomóc swojemu dziecku.
Eddie współpracuje również z klinikami, chirurgami i uniwersytetami, które szkolą protetyków słuchu i nauczycieli, aby zrozumieć umiejętności potrzebne do pomocy dzieciom i dorosłym z implantami ślimakowymi w maksymalnym wykorzystaniu technologii.
„Opowiadaliśmy się za wczesną interwencją, ale te dzieci nie będą wiecznie młode” – mówi. „Muszą iść do szkoły powszechnej. Więc kiedy te dzieci idą do szkół powszechnych, czy znajdują profesjonalistów, którzy rzeczywiście będą pomocni?”
12-letnia słysząca siostra Elaine, Elon, również dostrzega ważną rolę w zapewnianiu umiejętności szkoleniowych i porad z dziedziny patologii dzieciom z ubytkiem słuchu. „Życie jest jak dom. Kiedy jest się młodym, potrzebuje się mocnych fundamentów, aby zbudować dom, który się nie zawali”, wyjaśnia Elon. „Dzieci potrzebują tego mocnego fundamentu. Powinniśmy bardziej interesować się dziećmi i inwestować w nie, aby mogły wykorzystać swój potencjał”.
Lokalny wysiłek ma globalny wpływ
Elaine od najmłodszych lat opowiada się za innymi dziećmi. W wieku 10 lat przemawiała na spotkaniu w Światowej Organizacji Zdrowia w Genewie z okazji Światowego Dnia Słuchu w 2017 roku, podkreślając ważną rolę wczesnej interwencji. Od tego czasu podniosła świadomość potrzeby dbania o słuch i pomogła odstygmatyzować ubytek słuchu u dzieci w Afryce.
„Czuję, że nie jestem w tym sama. Są też inni ludzie” – mówi teraz, zastanawiając się. „Praca, którą wykonuje moja rodzina, jest ważna. Odkąd założyliśmy organizację Hear His Voice Uganda, widzę cały włożony wysiłek i zmiany, które zaszły od 2017 roku do teraz”.
Poza pracą w Ugandzie Eddie zasiada również w grupie Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), która rozpoczęła pracę w 2020 roku, aby zapewnić globalny głos tym, którzy potrzebują dostępu do implantów słuchowych.
We wszystkich jego wysiłkach jest jasne, że wizją Eddiego, podzielaną przez całą rodzinę, jest pomoc w oferowaniu satysfakcjonującej przyszłości dla dzieci z ubytkiem słuchu na całym świecie: „Muszę przygotować moje dziewczyny do stawienia czoła światu: pracować z nimi, aby mogły dać z siebie wszystko i jak najlepiej wykorzystać swój potencjał”.
Pomaganie dzieciom w osiąganiu wszystkiego
Historie takie jak Elaine mają moc zmieniania świata. Fundacje Malala Fund i Cochlear Foundation zapraszają dzieci i młodzież z ubytkiem słuchu do podzielenia się swoimi historiami o osobistych osiągnięciach w ramach programu „Osiągnij wszystko”. Program zwraca uwagę na rzeczywiste doświadczenia dzieci i młodzieży z ubytkiem słuchu, podkreślając znaczenie wczesnego dostępu do opieki zdrowotnej i wsparcia słuchu. Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej i podzielić się swoją historią.
