Кохлеарные импланты — важный шаг к обретению слуха, но то, что происходит после операции и подключения не менее важно, особенно для детей.
Выполнение обязательных мероприятий после подключения (реабилитация, включающаю слухоречевую реабилитацию, абилитация) для обеспечения раскрытия полного потенциала ребенка и посещения обычной школы может оказаться трудной задачей.
Что такое абилитация?
После установки кохлеарного импланта абилитация играет решающую роль для развития у ребенка слуха, речи и навыков, необходимых для раскрытия его (ее) потенциала и посещения обычной школы. Для этого требуются годы и работа команды специалистов, включая сурдопедагогов, логопедов и специалистов в области слуха.
Эдди не понаслышке знает о том, какой путь нужно пройти ребенку, которому требуются импланты или который является пользователем кохлеарных имплантов. Путь, который Эдди прошел со своей дочерью Элейн, настолько вдохновил его, что он вместе с супругой Эдит решил помогать другим семьям.
Сейчас Элейн 15. Она стала первым ребенком в Уганде, которому установили кохлеарные импланты. До того как у Элейн диагностировали тугоухость от тяжелой до глубокой степени в возрасте 18 месяцев, ее родители никогда не встречали ребенка с нарушением слуха. В Уганде существуют разные мифы о тугоухости. Глухие дети, особенно девочки, могут остаться без поддержки общества, не говоря уже об образовании.
Эдди и Эдит сами изучали методы лечения, которые бы подошли их дочери, и отправились в США, чтобы Элейн установили кохлеарные импланты. Там они узнали, что после операции Элейн потребуется реабилитация для развития у нее важных слуховых навыков и речи. Помощь они получили от группы преданных своему делу профессионалов.
Руководствуясь приобретенным опытом и ввиду отсутствия достаточной помощи детям с нарушениями слуха в Уганде, семья основала некоммерческую организацию «Услышь его голос, Уганда» (HearHisVoiceUganda). Ее цель — помогать семьям получать доступ к технологиям и услугам, необходимым для того, чтобы воспитывать детей с нарушениями слуха как независимых членов общества. С момента основания организация Hear His Voice Uganda помогла более чем 250 семьям получить доступ к важным аспектам, включая аудиологию и коррекцию патологий речи.
В результате ее непрерывной работы сформировалась сообщество семей, воспитывающих детей с нарушениями слуха, которые поддерживают друг друга и практикуют домашнюю терапию. Их главная цель — оказывать детям дома поддержку, благодаря которой они могут посещать обычную школу и быть независимыми.
«Если ребенку ставят диагноз в раннем возрасте, мы сразу принимаем необходимые меры, подбираем подходящую технологию и начинаем процесс абилитации», — объясняет Эдди, рассказывая о том, как семьи регулярно обмениваются новостями и учатся помогать своим детям.
Эдди также сотрудничает с клиниками, хирургами и университетами, которые готовят специалистов в области слуха, где преподаватели развивают навыки, необходимые для развития максимального эффекта от кохлеарных имплантов у детей и взрослых:
«Мы призываем к вмешательству в раннем возрасте, ведь дети быстро растут. Им нужно ходить в обычную школу. Когда такие дети пойдут в школу, будут ли там специалисты, которые действительно смогут им помочь?»
Элон, 12-летняя сестра Элейн с хорошим слухом, также считает важным специальное обучение и приобретение навыков коррекции патологии у детей с потерей слуха: «Жизнь как дом. В раннем возрасте нужно заложить надежный фундамент для строительства прочного дома. Детям тоже нужен такой фундамент. Мы должны проявлять к детям больше интереса и вкладывать в них силы, чтобы они могли реализовать свой потенциал».
Местная инициатива оказывает воздействие на весь мир
Элейн выступает в поддержку других детей с раннего возраста. В 2017 году, когда девочке было 10 лет, она выступила на совещании Всемирной организации здравоохранения в Женеве во Всемирный день слуха. В своем выступлении Элейн сделала акцент на важной роли вмешательства в раннем возрасте. После этого она неоднократно поднимала вопрос о необходимости лечения нарушений слуха и помогла разрушить стереотипы о тугоухости у детей в Африке. Оглядываясь назад, девочка говорит:
«Я чувствую, что я не одна. Я ощущаю поддержку других людей. Моя семья делает важную работу. С тех пор, как мы основали организацию Hear His Voice Uganda, я вижу результаты всех вложенных усилий и изменения, которые произошли после 2017 года».
Эдди работает не только в Уганде. Он также является членом Международной руководящей группы при Международном сообществе по кохлеарной имплантации в действии (Cochlear Implant International Community of Action, CIICA), основанном в 2020 году, которое является международным рупором для всех тех, кто нуждается в имплантах.
Несмотря на разнообразие усилий Эдди очевидно, что его цель (которую также разделяет его семья) — помогать обеспечивать полноценное будущее и возможности детям с нарушениями слуха в разных уголках мира: «Я готовлю своих дочерей к встрече с миром: учу их выкладываться на полную и реализовывать весь свой потенциал».
Помогаем детям добиваться всего, чего они желают
Такие истории, как история Элейн, способны изменять мир. Фонды Малалы и Cochlear призывают детей и молодых людей с нарушениями слуха делиться своими достижениями в рамках программы «Добейся всего, чего желаешь» (Achieveanythingprogram). Программа знакомит с реальными историями жизни детей и молодых людей с тугоухостью и демонстрирует важную роль раннего медицинского вмешательства и поддержки. Нажмите здесь, чтобы узнать подробности и поделиться своей историей.
