Cochleaimplantat är ett stort steg för att förbättra hörseln, men tiden efter ingrepp och aktivering är ett minst lika viktigt steg – särskilt för barn.
Det kan kännas överväldigande att ta sig igenom de kommande faserna som rehab, habilitering och verbal ljudbehandling som hjälper barnet att uppnå sin fulla potential och kunna ta del av en vanlig skolgång.
Vad är habilitering?
Habiliteringen spelar en avgörande roll efter ett cochleaimplantatsingrepp för att barnet ska kunna lyssna, tala och utveckla de färdigheter som behövs för att nå sin fulla potential och ta del av en vanlig skolgång. Detta tar år och omfattar ett team med vårdgivare, logopeder och audionomer.
Eddie känner alltför väl till de utmaningar som barn står inför när de har eller ska skaffa implantat. Eddie har lärt sig mycket från resan med sin dotter Elaine. Det har motiverat honom och hans fru Edith att hjälpa andra familjer.
Elaine som nu är 15 år tros vara det första småbarnet som fått cochleaimplantat i Uganda. Innan Elaine diagnostiserades med grav till mycket grav hörselnedsättning vid 18 månaders ålder hade hennes föräldrar ingen erfarenhet av barn med hörselnedsättning. I Uganda finns det en del myter om hörselnedsättningar. Döva barn, särskilt flickor, riskerar att uteslutas från ett vanligt deltagande i samhället, för att inte tala om skolan.
Eddie och Edith tog reda på allt de kunde om vilka behandlingsalternativ som fanns för deras dotter och reste hela vägen till USA för att ge Elaine ett cochleaimplantat. De blev först senare medvetna om att behandling krävdes efter ingreppet för att utveckla viktiga tal- och uppfattningsförmågor. De fick hjälp från en dedikerad expertgrupp.
Med sin egen erfarenhet i ryggen och kännedomen om bristen på hörselvård för barn med hörselnedsättning i Uganda startade familjen välgörenhetsorganisationen Hear His Voice Uganda. Organisationen hjälper familjer att få tillgång till den teknik och de tjänster som krävs för barn med hörselnedsättning i form av oberoende kommunikatörer. Sedan starten har Hear His Voice Uganda hjälpt över 250 familjer att få tillgång till viktiga tjänster som logopedi och audiologi.
Deras fortsatta arbete har skapat en gemenskap av familjer som tacklar utmaningen med hörselnedsättning för att hjälpa varandra och lära sig övningar som kan utföras i hemmet. Målet är att ge barn med hörselnedsättning tillräckligt med stöd hemma, så att de kan ta del av en vanlig skolgång och bli självständiga individer.
”Om barnen får en tidig diagnos kan vi tillämpa lämplig teknik och påbörjar habiliteringen på ett tidigt stadium” säger Eddie och förklarar hur familjer regelbundet delar information med varandra och utbildar sig för att hjälpa sina barn.
Eddie arbetar även med kliniker, kirurger och universitet som utbildar audionomer och lärare för att förstå vilka färdigheter som behövs för att hjälpa barn och vuxna med cochleaimplantat att utnyttja tekniken på bästa sätt.
”Vi förespråkar ingripande på tidigt stadium men barnen är inte små för evigt”, säger han. ”De behöver kunna ta del av en vanlig skolgång. Kommer de att komma i kontakt med personer som kan hjälpa dem när de går i allmänna skolor?”
Elaines hörande 12-åriga syster Elon inser också vikten av att tillhandahålla utbildning och logopedifärdigheter för barn med hörselnedsättning. ”Livet är som ett hus. Som ung behöver man bygga upp en stark grund för att huset inte ska kollapsa”, förklarar Elon. ”Barn behöver denna starka grund. Vi bör investera i barnen så att de kan förverkliga sin fulla potential”.
En lokal insats med en global inverkan
Elaine har kämpat för andra barn sedan ung ålder. År 2017 när hon var 10 år talade hon inför Världshälsoorganisationen i Genève om Världshörseldagen och betonade vikten av att ingripa på ett tidigt stadium. Sedan dess har hon ökat medvetenheten om hörselvårdsbehoven och hjälpt till att minska stigmatiseringen relaterad till hörselnedsättning för barn i Afrika.
”Jag känner mig inte ensam på den här resan. Det finns andra där ute”, säger hon. ”Det arbete min familj gör är viktigt. Ända sedan vi bildade organisationen Hear His Voice Uganda under 2017 har vi jobbat hårt och sett framsteg från starten till idag”.
Utöver sitt arbete i Uganda är Eddie också medlem i International Steering Group för Cochlear Implant International Community of Action (CIICA) som skapades 2020 för att ge en röst till alla i världen som behöver tillgång till hörselimplantat.
Eddies ansträngningar är en del av hans vision som delas av hela familjen, vilket är att bidra till en ljus framtid för barn med hörselnedsättning var de än är: ”Jag måste förbereda mina flickor för att klara sig i världen. Vi samarbetar för att ge vårt bästa till världen och få dem att uppnå sin fulla potential”.
Få barn att känna att inget är omöjligt
Berättelser som Elaines har potential att förändra världen. Malala Fund och Cochlear Foundation erbjuder barn och ungdomar med hörselnedsättning att dela med sig av sina berättelser om personliga prestationer i programmet Achieve Anything (Inget är omöjligt). Programmet belyser verkliga erfarenheter från barn och ungdomar med hörselnedsättning och visar hur viktigt det är med tillgång till hörselvård och stöd på ett tidig stadium. Klicka här för mer information och dela din berättelse.
