Koklear implantlar sese erişmenin önemli bir adımıdır ancak ameliyat ve aktivasyon sonrasında olanlar da, özellikle çocuklar için bir o kadar önemlidir.
Bir çocuğun tam potansiyeline erişmesini veya örgün eğitim veren bir okula gitmesini sağlamak için aktivasyon sonrası ihtiyaçlara ulaşmak (rehabilitasyon, habilitasyon ve işitsel sözel terapi gibi) göz korkutucu olabilir.
Habilitasyon nedir?
Koklear implant takıldıktan sonra habilitasyon, çocukların dinlemelerine, konuşmalarına ve potansiyellerine ulaşmak ve normal eğitime erişmek için ihtiyaç duydukları becerileri geliştirmelerine yardımcı olmada kritik bir rol oynar. Bu süreç yıllar alır ve aralarında bakıcılar, konuşma patologları ve işitme sağlığı uzmanlarının yer aldığı bir ekibi içerir.
Eddie, implanta ihtiyaç duyan veya implant kullanan bir çocuk için bu süreçte ilerlemenin zorluklarına oldukça aşina. Eddie’nin kızı Elaine ile olan yolculuğu o kadar aydınlatıcı oldu ki, onu ve eşi Edith’i diğer ailelere yardımcı olmaya motive etti.
Şimdi 15 yaşında olan Elaine’in, Uganda’da koklear implant takılan ilk çocuk olduğuna inanılıyor. Elaine’e 18 aylıkken ileri ila çok ileri derecede işitme kaybı teşhisi konmadan önce, ebeveynleri işitme kaybı olan bir çocukla hiç karşılaşmamıştı. Uganda’da işitme kaybıyla ilgili efsaneler vardır. İşitme engelli çocuklar, özellikle de kız çocukları, eğitim şöyle dursun, topluma katılma konusunda bile destekten yoksun olabilirler.
Eddie ve Edith kızları için tedavi seçeneklerini araştırdılar ve Elaine’in koklear implant kullanmaya başlayabilmesi için ABD’ye inanılmaz bir yolculuk yaptılar. Fakat gittiklerinde, Elaine’in kritik konuşma ve dinleme becerilerini geliştirmesi için ameliyat sonrasında terapiye ihtiyacı olacağını öğrendiler. Bu yardımı adanmış bir grup uzmandan aldılar.
Deneyimlerinden ve Uganda’da işitme kaybı yaşayan çocuklara yönelik işitme sağlığı hizmetleri bulunmamasından yola çıkan aile, kar amacı gütmeyen Hear His Voice Uganda grubunu kurdu. Grup, ailelerin, işitme kaybı yaşayan çocukları bağımsız iletişim kurabilen bireyler olarak yetiştirmek için gereken teknoloji ve hizmetlere erişmesine yardımcı olmayı hedefliyor. O zamandan bu yana, Hear His Voice Uganda 250’den fazla ailenin, konuşma patolojisi ve odyoloji dahil olmak üzere bu kritik hizmetlere erişmesine yardımcı oldu.
Devam eden çalışmaları, birbirlerine destek olmak ve aile merkezli terapiyi öğrenmek için işitme kaybının zorluklarını ele alan bir aile topluluğu kurulmasını sağladı. Burada hedef, işitme kaybı yaşayan çocukları evde desteklemek, böylece normal eğitim veren okula gitmelerini ve bağımsızlıklarını geliştirmelerini sağlamak.
Ailelerin artık birbirlerine destek olmak adına düzenli olarak irtibata geçtiklerini ve çocuklarına yardımcı olmak için eğitim aldıklarını açıklayan Eddie, “Çocuklar erken teşhis aldığında, erken müdahalede bulunabilir, onlara uygun teknolojiyi sağlayabilir ve habilitasyon sürecine başlayabiliriz” diyor.
Eddie ayrıca, koklear implant kullanan çocuk ve yetişkinlerin teknolojiden en iyi şekilde faydalanmasına yardımcı olacak becerileri anlamak için işitme sağlığı uzmanları ve öğretmenlere eğitim veren klinikler, cerrahlar ve üniversitelerle birlikte çalışıyor.
“Erken müdahaleyi savunduk ancak bu çocuklar sonsuza kadar küçük olmayacak” diyor. “Normal eğitim veren bir okula gitmeleri gerekiyor. Peki bu çocuklar normal eğitim veren okullara gittiklerinde, gerçekten yardımcı olacak uzmanlarla karşılaşacaklar mı?”
Elaine’in 12 yaşındaki işiten kız kardeşi Elon da, işitme kaybı yaşayan çocuklara eğitim sağlamanın ve patoloji becerileri kazandırmanın önemini görüyor. “Hayat bir ev gibidir. Gençken, yıkılmayacak bir ev inşa etmek için güçlü bir temele ihtiyacınız vardır” diye açıklıyor Elon. “Çocukların bu güçlü temele ihtiyacı vardır. Potansiyellerini keşfedebilmeleri için çocuklarla daha çok ilgilenmeli ve onlara yatırım yapmalıyız.”
Yerel bir çaba küresel bir etki yarattı
Elaine, küçük yaşlardan itibaren başka çocuklar için savunuculuk yaptı. 10 yaşındayken, 2017 yılında Dünya İşitme Günü’nde Dünya Sağlık Örgütü’nün Cenevre’de düzenlediği bir toplantıya katılarak erken müdahalenin önemli rolünün altını çizdi. O günlerden bu yana, işitme bakımı ihtiyacına dair farkındalık yarattı ve Afrika’da işitme kaybı yaşayan çocuklara ilişkin ön yargıları kırmaya yardımcı oldu.
Eskiyi düşünerek, “Bu yolculukta yalnız olmadığımı hissediyorum. Dışarıda başkaları da var” diyor. “Ailemin yaptığı iş önemli. Hear His Voice Uganda kuruluşunu kurmamızdan bu yana, gösterilen tüm çabayı ve 2017’den bugüne gerçekleşen değişimi görüyorum.”
Eddie, Uganda’daki çalışmalarının yanı sıra, işitme implantlarına erişim ihtiyacı duyan kişilerin sesini dünya çapında duyurma amacıyla 2020 yılında kurulan, Cochlear Implant International Community of Action (CIICA) Uluslararası Yürütme Kurulu’nda yer alıyor.
Tüm çabalarına bakıldığında, Eddie’nin tüm ailesiyle ortak olan vizyonunun, dünyanın her yerinde işitme kaybı yaşayan çocuklar için fırsatlarla dolu mutlu bir gelecek sunmaya yardımcı olmak olduğu görülüyor: “Kızlarımı dünyayla yüzleşmeye hazırlamak, ellerinden gelenin en iyi yapmaları ve potansiyellerinden en iyi şekilde faydalanmaları için onlarla hareket etmek zorundayım.”
Çocukların her şeyi başarmalarına yardımcı olmak
Elaine’in öyküsü gibi öyküler dünyayı değiştirme gücüne sahiptir. Malala Fonu ve Cochlear Vakfı, işitme kaybı yaşayan çocukları ve gençleri, ‘Her Şeyi Başar (Achieve anything) programı‘ kapsamında kişisel başarı öykülerini paylaşmaya davet ediyor. Program, işitme sağlığı hizmetlerine ve desteğe erken erişimin önemini göstermek için, işitme kaybı yaşayan çocuk ve gençlerin gerçek dünyadan deneyimlerini ön plana çıkaracak. Daha fazla bilgi almak ve öykünüzü paylaşmak için buraya tıklayın.
