Les implants cochléaires sont une étape importante pour accéder au son, mais ce qui se passe après l’intervention chirurgicale et l’activation est tout aussi important, surtout pour les enfants.
Il peut être effrayant de gérer toutes les étapes nécessaires après l’activation – comme la rééducation, l’habilitation et la thérapie auditivo-verbale – pour veiller à ce qu’un enfant soit sur la bonne voie pour atteindre son plein potentiel ou puisse fréquenter une école conventionnelle.
Qu’est-ce que l’habilitation ?
Après avoir obtenu un implant cochléaire, l’habilitation joue un rôle crucial pour aider les enfants à écouter, parler et développer les compétences nécessaires pour atteindre leur plein potentiel et accéder à une scolarisation conventionnelle. Il faut des années et l’implication d’une équipe, qui comprend des soignants, des orthophonistes et des professionnels de l’audition.
Eddie ne connaît que trop bien les défis du parcours d’un enfant qui a besoin d’implants ou qui en possède. Le propre parcours d’Eddie avec sa fille Elaine a été très instructif, il l’a motivé ainsi que sa femme Edith à aider d’autres familles.
Elaine, désormais âgée de 15 ans, est probablement le premier enfant d’Ouganda qui a obtenu des implants cochléaires. Avant qu’une perte auditive sévère à profonde ne soit diagnostiquée à Elaine à l’âge de 18 mois, ses parents n’avaient jamais rencontré d’enfant malentendant. En Ouganda, la perte auditive est souvent liée à des mythes. Les enfants sourds, en particulier les filles, peuvent manquer du soutien nécessaire pour prendre part à la communauté, sans parler de leur éducation.
Eddie et Edith ont cherché des options de traitement pour leur fille et fait un incroyable voyage aux États-Unis afin qu’Elaine obtienne des implants cochléaires. Tout cela pour apprendre qu’Elaine aurait besoin d’un traitement après l’intervention chirurgicale pour l’aider à développer des compétences d’écoute et de parole essentielles. Ils ont obtenu cette aide de la part d’un groupe de professionnels dédié.
Sur la base de leur expérience et du manque de services en soins auditifs pour les enfants malentendants en Ouganda, la famille a créé l’association à but non lucratif Hear His Voice Uganda. Ce groupe a pour objectif d’aider les familles à accéder à la technologie et aux services requis pour élever les enfants malentendants de la même façon que des communicants indépendants. Depuis, Hear His Voice Uganda a aidé plus de 250 familles à accéder à ces services essentiels, notamment en pathologie de la parole et audiologie.
Leur travail constant a permis de construire une communauté de familles qui relèvent le défi de la perte auditive afin de se soutenir mutuellement et d’apprendre en quoi consistent les traitements à domicile. L’objectif est d’aider les enfants malentendants à la maison afin qu’ils puissent poursuivre une scolarité conventionnelle et développer leur indépendance.
« Quand les enfants sont diagnostiqués précocement, nous intervenons rapidement, nous les équipons de la technologie adaptée et commençons l’habilitation », dit Eddie, expliquant comment les familles restent en contact pour se soutenir mutuellement et obtenir une formation afin d’aider leur enfant.
Eddie travaille aussi avec des centres de réglage, des chirurgiens et des universités qui forment les professionnels de l’audition et les enseignants à comprendre les compétences requises pour aider les enfants et adultes porteurs d’implants cochléaires à tirer le meilleur parti de la technologie.
« Nous promouvons une intervention précoce, mais ces enfants ne resteront pas éternellement jeunes », dit-il. « Ils doivent être scolarisés dans une école conventionnelle. Et dans ce cas, est-ce qu’ils y trouvent des professionnels qui les aideront vraiment ? »
La sœur entendante d’Elaine, Elon, âgée de 12 ans, connaît également l’importance de fournir une formation et des compétences sur la pathologie aux enfants malentendants. « La vie est comme une maison. Quand on est jeune, il faut une fondation solide pour construire une maison qui ne s’effondrera pas », explique Elon. « Les enfants ont besoin de cette fondation solide. Nous devons nous intéresser davantage aux enfants et investir pour eux afin qu’ils puissent atteindre leur plein potentiel. »
Un effort local, un impact mondial
Elaine s’est battue pour les autres enfants dès son plus jeune âge. À 10 ans, elle s’est exprimée lors d’une réunion de l’Organisation mondiale de la Santé à Genève, à l’occasion de la Journée mondiale de l’audition en 2017, en soulignant l’importance d’intervenir précocement. Depuis, elle a alerté l’opinion publique à propos du besoin en soins auditifs et aidé à déstigmatiser la perte auditive pour les enfants d’Afrique.
« Je sens que je ne suis pas seule dans ce parcours. Il y a d’autres personnes que moi », dit-elle maintenant en rétrospective. « Le travail de ma famille est important. Depuis que nous avons créé l’organisation, Hear His Voice Uganda, je constate tous les efforts investis et le changement qui s’est produit entre 2017 et aujourd’hui. »
Au-delà de son travail en Ouganda, Eddie fait également partie du groupe de pilotage international pour la Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), lancée en 2020 pour donner une voix à l’échelle mondiale aux personnes ayant besoin d’implants cochléaires.
À travers tous ses efforts, il est évident que la vision d’Eddie, partagée par toute la famille, est d’aider à offrir un avenir d’opportunités épanouissant aux enfants malentendants à travers le monde : « Je dois préparer mes filles à affronter le monde : travailler avec elles pour qu’elles donnent le meilleur d’elles-mêmes au monde et atteignent le maximum de leur potentiel. »
Aider les enfants à réussir tout ce qu’ils souhaitent
Les histoires telles que celle d’Elaine ont le pouvoir de changer le monde. Le Fonds Malala et la Fondation Cochlear invitent les enfants et les jeunes malentendants à partager leurs histoires de réussite personnelle dans le cadre du programme « Achieve anything ». Le programme mettra en lumière les expériences de vie des enfants et des jeunes malentendants et démontrera l’importance de l’accès précoce aux soins auditifs et à de l’aide. Cliquez ici pour en savoir plus et partager votre histoire.
