Gli impianti cocleari costituiscono un passo importante per accedere ai suoni, ma ciò che accade dopo l’intervento chirurgico e l’attivazione è altrettanto importante, soprattutto per i bambini.
A volte può essere complicato districarsi fra tutto ciò di cui il bambino ha bisogno dopo l’attivazione (riabilitazione, abilitazione e terapia audio-logopedica), ma è importante per aiutarlo a realizzare il suo pieno potenziale.
Che cos’è la riabilitazione?
Dopo aver ricevuto un impianto cocleare, la riabilitazione gioca un ruolo fondamentale per aiutare i bambini ad ascoltare, parlare e sviluppare le abilità necessarie per realizzare il loro potenziale e frequentare la scuola ordinaria. Dura anni e comporta un lavoro di squadra che coinvolge le persone che prestano assistenza, i logopedisti e gli specialisti dell’udito.
Eddie conosce fin troppo bene le difficoltà che si incontrano durante il percorso di un bambino che ha bisogno degli impianti o che li ha già ricevuti. Il percorso di Eddie con sua figlia Elaine è stato così illuminante che ha motivato lui e sua moglie Edith ad aiutare altre famiglie.
Si ritiene che Elaine, oggi quindicenne, sia stata la prima bambina piccola in Uganda ad aver ricevuto gli impianti cocleari. Prima che Elaine ricevesse la diagnosi di perdita uditiva da severa a profonda all’età di 18 mesi, i suoi genitori non avevano mai incontrato un bambino con perdita uditiva. In Uganda i bambini sordi, soprattutto le femmine, possono essere privati del supporto necessario per partecipare alla vita della comunità, per non parlare dell’istruzione.
Eddie ed Edith si sono messi a cercare opzioni di trattamento per la loro figlia e hanno intrapreso un incredibile viaggio negli Stati Uniti affinché Elaine potesse ricevere gli impianti cocleari. Successivamente Elaine avrebbe avuto bisogno di ulteriori terapie dopo l’intervento, che la aiutassero a sviluppare abilità fondamentali per il linguaggio e l’ascolto. Hanno ricevuto tale aiuto da un gruppo di professionisti esperti.
Di ritorno in Uganda, in base alla loro esperienza e alla mancanza di servizi di assistenza all’udito per i bambini con perdita uditiva in quel Paese, la famiglia ha fondato l’organizzazione non-profit Hear His Voice Uganda. Lo scopo di questo gruppo è aiutare le famiglie ad accedere alla tecnologia e ai servizi necessari per far crescere i bambini con perdita uditiva come persone in grado di comunicare in modo autonomo. Da allora Hear His Voice Uganda ha aiutato oltre 250 famiglie ad accedere a questi servizi fondamentali, fra cui logopedia e audiologia.
Con un lavoro costante hanno costruito una comunità di famiglie che affrontano la sfida della perdita uditiva per sostenersi a vicenda e imparare la terapia domiciliare. L’obiettivo è sostenere i bambini con perdita uditiva a casa affinché possano continuare a frequentare la scuola ordinaria e sviluppare la propria indipendenza.
“Quando i bambini ricevono una diagnosi precoce, possiamo intervenire in modo precoce, dotarli della tecnologia adatta e cominciare l’abilitazione”, dice Eddie, spiegando che ora le famiglie si riuniscono regolarmente per sostenersi a vicenda e ricevere formazione per aiutare i loro figli.
Eddie inoltre collabora con centri acustici, chirurghi e università che formano specialisti dell’udito e insegnanti affinché acquisiscano le competenze necessarie per aiutare i bambini e gli adulti con impianti cocleari a ottenere il massimo dalla loro tecnologia.
“Promuoviamo l’intervento precoce, ma questi bambini non saranno piccoli per sempre”, afferma. “Devono andare alla scuola ordinaria. Quindi, quando questi bambini andranno alla scuola ordinaria, troveranno professionisti davvero in grado di aiutarli?”
Anche Elon, la sorellina dodicenne di Elaine, capisce l’importanza della formazione e delle competenze per gestire queste patologie per i bambini con perdita uditiva. “La vita è come una casa. Quando sei bambino ti serve una base solida per costruire una casa che non crolli”, spiega Elon. “I bambini hanno bisogno di questa base solida. Dovremmo prestare più attenzione ai bambini piccoli e investire in loro affinché possano realizzare il loro potenziale.”
Uno sforzo locale ha un impatto globale
Elaine si è prodigata per gli altri bambini sin da piccola. A 10 anni ha parlato durante un incontro tenutosi presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità a Ginevra in occasione della Giornata Mondiale dell’Udito 2017, sottolineando l’importanza di un intervento precoce. Da allora si è dedicata a diffondere consapevolezza sulla necessità dell’assistenza all’udito e ha aiutato a rimuovere lo stigma della perdita uditiva per i bambini in Africa.
“Sento di non essere sola in questo viaggio. Ci sono altre persone là fuori”, racconta adesso, guardandosi indietro. “Il lavoro che fa la mia famiglia è importante. Da quando abbiamo fondato l’organizzazione Hear His Voice Uganda, vedo tutti gli sforzi che sono stati fatti e il cambiamento che è avvenuto dal 2017 a oggi.”
Oltre al suo lavoro in Uganda, Eddie fa anche parte dell’International Steering Group per la Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), lanciata nel 2020 per dare una voce globale a tutti coloro che hanno bisogno di accedere agli impianti cocleari.
Con tutti gli sforzi che ha fatto, è chiaro che la visione di Eddie, condivisa da tutta la sua famiglia, è aiutare a offrire un futuro appagante e pieno di opportunità ai bambini con perdita uditiva ovunque si trovino: “Devo preparare le mie figlie ad affrontare il mondo: lavorare con loro affinché facciano del loro meglio per il mondo e realizzino appieno il loro potenziale.”
Aiutare i bambini a realizzare qualunque cosa
Storie come quella di Elaine hanno il potere di cambiare il mondo. Il Malala Fund e Cochlear Foundation inviteranno i bambini e i ragazzi con perdita uditiva a raccontare le loro storie di conquiste personali nell’ambito del“Programma Raggiungi ogni obiettivo”. Il programma metterà in risalto le esperienze di vita reale dei bambini e ragazzi con perdita uditiva e dimostrerà l’importanza di un accesso precoce all’assistenza sanitaria all’udito e al supporto. Fai clic qui per maggiori informazioni e per condividere la tua storia.
