Cochleaimplantater er et viktig skritt for å få tilgang til lyd, men det som skjer etter kirurgi og lydaktivering, er like viktig – særlig for barn.
Det kan være overveldende å finne ut hva som trengs etter lydaktivering – f.eks. rehabilitering, habilitering og auditiv-verbal terapi – for å sikre at et barn har mulighet til å nå sitt fulle potensial eller gå på vanlig skole.
Hva er habilitering?
Etter å ha fått cochleaimplantat spiller habilitering en avgjørende rolle for at barna skal kunne høre, snakke og utvikle ferdighetene de trenger for å nå sitt potensial og få tilgang til vanlig skolegang. Det tar flere år og omfatter et team bestående av flere hørselsspesialister.
Eddie kjenner altfor godt til utfordringene med å lete seg frem til behovene til et barn som trenger eller har implantater. Eddies egen reise med datteren Elaine har vært så opplysende at det har motivert ham og kona Edith til å hjelpe andre familier.
Elaine, som nå er 15 år, var antakelig den første smårollingen i Uganda som fikk cochleaimplantater. Før Elaine fikk diagnosen moderat til alvorlig hørselstap i en alder på 18 måneder, hadde foreldrene aldri møtt et barn med hørselstap. I Uganda er det ofte myter knyttet til hørselstap. Døve barn, og da særlig jenter, mangler gjerne støtte til å delta i samfunnet, for ikke å snakke om utdanning.
Eddie og Edith undersøkte behandlingsalternativer for datteren og foretok en utrolig reise til USA, slik at Elaine kunne få cochleaimplantater, bare for å finne ut at Elaine ville trenge terapi etter operasjonen for å hjelpe henne med å utvikle viktige tale- og lytteferdigheter. Denne hjelpen fikk de fra en egen gruppe fagfolk.
På bakgrunn av egne erfaringer og mangel på hørselstjenester for barn med hørselstap hjemme i Uganda, startet familien den frivillige organisasjonen Hear His Voice Uganda. Organisasjonen har som mål å hjelpe familier å få tilgang til teknologien og tjenestene som kreves for å oppdra barn med hørselstap til uavhengige kommunikatorer. Siden den gang har Hear His Voice Uganda hjulpet mer enn 250 familier med å få tilgang til disse viktige tjenestene, bl.a. talepedagogikk og audiologi.
Deres utrettelige arbeid har gitt grunnlag for et fellesskap av familier som tar utfordringen med hørselstap for å støtte hverandre og lære om hjemmebasert terapi. Målet er å støtte barn med hørselstap hjemme, slik at de kan gå på vanlig skole og bli uavhengige.
«Når barn får diagnosen tidlig, kan vi gripe inn tidlig, utstyre dem med hensiktsmessig teknologi og starte habilitering», sier Eddie, og forklarer hvordan familier nå har jevnlig kontakt for å støtte hverandre og få opplæring slik at de kan hjelpe barnet sitt.
Eddie jobber også med klinikker, kirurger og universiteter som utdanner audiografer og lærere, for å få dem til å forstå hvilke ferdigheter som er nødvendige for å hjelpe barn og voksne med cochleaimplantater å få mest mulig nytte av teknologien.
«Vi har kjempet for tidlig identifisering for barn, men disse barna er ikke små for alltid», sier han. «De trenger å gå på vanlig skole. Men når disse barna går på vanlig skole, møter de da fagfolk som faktisk vil kunne hjelpe?»
Elaines 12 år gamle hørende søster, Elon, ser også den viktige rollen med å sørge for opplæring og talepedagogiske ferdigheter for barn med hørselstap. «Livet er som et hus. Når du er ung, trenger du en solid grunnmur for å bygge et hus som ikke faller sammen», forklarer Elon. «Barn trenger den solide grunnmuren. Vi må interessere oss mer for barn og investere i dem slik at de kan realisere potensialet sitt.»
Lokal innsats har en global effekt
Elaine har kjempet for andre barn fra hun var liten. Da hun var 10 år, talte hun til et møte i Verdens helseorganisasjon i Genève på verdens hørselsdag i 2017, hvor hun la vekt på hvor viktig det er med tidlig identifisering for barn. Siden den gang har hun økt bevisstheten om behovet for hørselshjelp og bidratt til å avstigmatisere hørselstap for barn i Afrika.
«Jeg føler at jeg ikke er alene på denne reisen. Det er andre mennesker der ute», sier hun mens hun tenker tilbake. «Familien min gjør et viktig arbeid. Helt siden vi dannet organisasjonen Hear His Voice Uganda, ser jeg all innsatsen som er lagt ned og endringen som har skjedd fra 2017 og frem til nå.»
I tillegg til arbeidet i Uganda sitter Eddie også i den internasjonale styringsgruppen for Cochlear Implant International Community of Action (CIICA), som ble startet i 2020 for å gi en global stemme til de som trenger tilgang til hørselsimplantater.
Som en rød tråd er det tydelig at Eddies visjon, som deles av hele familien, er å bidra til å tilby en meningsfull fremtid med muligheter for barn med hørselstap overalt: «Jeg må gjøre jentene mine klare til å møte verden – jobbe med dem for at de skal gi sitt beste til verden og utnytte potensialet sitt maksimalt.»
Hjelpe barn med å oppnå alt de vil
Historier som Elaines er sterke nok til å forandre verden. Malala Fund og Cochlear Foundation inviterer barn og unge med hørselstap til å dele historiene sine om personlige prestasjoner som en del av «Achieve Anything Program». Programmet vil trekke frem erfaringer fra barn og unge med hørselstap i den virkelige verden for å vise hvor viktig det er med tidlig tilgang til hørselshjelp og støtte. Klikk her for å finne ut mer og dele din historie.
